Kysely harvinaisyksiköiden toiminnasta
Harvinaiset-verkosto tekee kyselyn harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.
Haluamme selvittää harvinaissairaiden ja heidän läheistensä näkemyksiä sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.
Vastauksia hyödynnetään harvinaissairauksien yksiköiden toiminnan kehittämisessä sekä mm. Harvinaiset-verkoston puheenvuoroissa sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa toukokuussa.
Vastaukset pyydämme sunnuntaihin 23.4.2017 mennessä. Kyselyn täyttämiseen menee noin kymmenen minuuttia. Kaikki vastaukset käsitellään luottamuksellisesti ja esitetään yhteenvetoina, eivätkä yksittäisten henkilöiden kommentit ole tunnistettavissa. Kyselyyn voit vastata nimettömästi verkkolinkin kautta.
Lisätietoja tai apua lomakkeen täyttämiseen saa tarvittaessa Harvinaiset-verkoston työntekijöiltä.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.