Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 9.5. Hanasaaressa

Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa keskustellaan harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2014–2017 tuloksista ja harvinaissairaiden palvelupoluista tulevassa uudessa palvelujärjestelmässä.

Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki kiinnostuneet; erityisesti harvinaissairaat, potilasjärjestöt, terveydenhuollon ammattilaiset, terveyspoliittiset päättäjät ja terveystieteen toimittajat. Tilaisuuteen mahtuu n. 150 osallistujaa, ilmoittautua voi 18.4. mennessä sähköisellä lomakkeella. Konferenssi on maksuton.

Konferenssin aika: tiistai 9.5.2017 klo 9–16.30
Paikka: Hanasaaren ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus, Hanasaarenranta 5, Espoo

OHJELMA

puheenjohtaja Matti Salo, TAYS

9.00 Avaus Timo Keistinen, STM

9.05 Harvinaissairauksien palvelut uudessa sotessa

• Keskittämisasetus / Timo Keistinen, STM
• Valinnanvapaus – mikä muuttuu vai muuttuuko mikään / Tuija Kumpulainen, STM
• Henkilökohtainen budjetointi / Tuija Kumpulainen, STM
• Keskustelua

10.20 Kahvitauko

10.40 Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014−2017
Ilona Autti-Rämö, STM/KELA
kommenttipuheenvuoro: Mikko Seppänen, Hake-yksiköt 
kommenttipuheenvuoro: Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkosto

11.20 Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikoissairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa
Johanna Uusimaa, OYS

12.00 Lounas

puheenjohtaja Ilona Autti-Rämö STM/KELA

13.00 Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta

• Oireista diagnoosiin

tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS
paneelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto

• Diagnoosista hoitoon

tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea
paneelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea; Heikki Lukkarinen, TYKS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto

14.20 Kahvitauko

14.50 Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta (jatkuu)

• Arjessa selviämisen tuki, kuntoutus, etuudet

tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Ilona Autti-Rämö, KELA
paneelikeskustelu: Ilona Autti-Rämö, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto

15.30 Yhteenveto ja keskustelu: Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?
Matti Salo, TAYS ja Heikki Lukkarinen TYKS

Ohjelma pdf-muodossa

Harvinaiset-verkosto välittää koko tilaisuuden myös julkisena verkkolähetyksenä. Lähetystä pääset seuraamaan ja kommentoimaan konferenssipäivänä tällä sivulla.