Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 9.5. Hanasaaressa
Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) harvinaiset sairaudet -työryhmä järjestää 9.5.2017 harvinaissairauksien kansallisen konferenssin otsikolla Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen. Tutustu ohjelmaan ja ilmoittaudu mukaan maksuttomaan tilaisuuteen!
Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa keskustellaan harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2014–2017 tuloksista ja harvinaissairaiden palvelupoluista tulevassa uudessa palvelujärjestelmässä.
Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki kiinnostuneet; erityisesti harvinaissairaat, potilasjärjestöt, terveydenhuollon ammattilaiset, terveyspoliittiset päättäjät ja terveystieteen toimittajat. Tilaisuuteen mahtuu n. 150 osallistujaa, ilmoittautua voi 18.4. mennessä sähköisellä lomakkeella. Konferenssi on maksuton.
Konferenssin aika: tiistai 9.5.2017 klo 9–16.30
Paikka: Hanasaaren ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus, Hanasaarenranta 5, Espoo
OHJELMA
puheenjohtaja Matti Salo, TAYS
9.00 Avaus Timo Keistinen, STM
9.05 Harvinaissairauksien palvelut uudessa sotessa
- Keskittämisasetus / Timo Keistinen, STM
- Valinnanvapaus – mikä muuttuu vai muuttuuko mikään / Tuija Kumpulainen, STM
- Henkilökohtainen budjetointi / Tuija Kumpulainen, STM
- Keskustelua
10.20 Kahvitauko
10.40 Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2014−2017
Ilona Autti-Rämö, STM/KELA
kommenttipuheenvuoro: Mikko Seppänen, Hake-yksiköt
kommenttipuheenvuoro: Hanna Eloranta, Harvinaiset-verkosto
11.20 Tuoretta tietoa harvinaissairauksien alueellisesta esiintymisestä ja erikoissairaanhoidon kustannuksista OYS:ssa ja HUS:ssa
Johanna Uusimaa, OYS
12.00 Lounas
puheenjohtaja Ilona Autti-Rämö STM/KELA
13.00 Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta
- Oireista diagnoosiin
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Outi Kuismin, OYS
paneelikeskustelu: Outi Kuismin, OYS; Harri Makkonen, Kuopion tk; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
- Diagnoosista hoitoon
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Karri Penttilä, Fimea
paneelikeskustelu: Karri Penttilä, Fimea; Heikki Lukkarinen, TYKS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
14.20 Kahvitauko
14.50 Harvinaissairaan palvelupolut uudessa sotessa: kolme tapausta (jatkuu)
- Arjessa selviämisen tuki, kuntoutus, etuudet
tapausten esittely, Jarmo Jääskeläinen, KYS
kommenttipuheenvuoro: Ilona Autti-Rämö, KELA
paneelikeskustelu: Ilona Autti-Rämö, KELA; Eija Ahonen, HUS; Danielle Engström, HUS; Ritva Pirttimaa, Harvinaiset-verkosto
15.30 Yhteenveto ja keskustelu: Millä kansallisen yhteistyön mallilla tästä eteenpäin?
Matti Salo, TAYS ja Heikki Lukkarinen TYKS
Ohjelma pdf-muodossa
Harvinaiset-verkosto välittää koko tilaisuuden myös julkisena verkkolähetyksenä. Lähetystä pääset seuraamaan ja kommentoimaan konferenssipäivänä tällä sivulla.
Uutiset
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?
Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöilleHarvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…