Tunnelmia harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista 2017
Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa keskusteltiin harvinaisuudesta ja sote- ja maakuntauudistuksesta useilta eri kanteilta. Konferenssiin osallistui yli sata harvinaisasioista kiinnostunutta; mukana oli laaja joukko niin harvinaisuuden parissa työskenteleviä kuin sen kanssa eläviä keskustelijoita.
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”. Ohjelmassa ja keskusteluissa käsiteltiin mm. harvinaissairaiden hoidon ja tuen koordinointia, sosiaali- ja terveyspalvelujen valinnanvapautta, harvinaissairauksien kansallisen ohjelman toteutumista ja tulevaisuutta, harvinaislääkkeisiin liittyvää epätasa-arvoa ja harvinaissairauksien hoidosta aiheutuvia kustannuksia, neuvolan ja perusterveydenhuollon roolia harvinaissairaiden hoidossa sekä moniammatillisuuden välttämättömyyttä.
STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmän työskentely päättyy vuoden 2017 lopussa. Harvinaiset-verkosto ilmaisi konferenssissa huolensa siitä, miten harvinaissairaiden tilanne etenee ohjelmatyöskentelyn päätyttyä. Keskeisiä huolenaiheita ovat kansallisen koordinaation järjestäminen, harvinaissairaiden käytännön asema suhteessa uusiin terveydenhuollon yksiköihin sekä sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittäminen osana harvinaissairaan hoito- ja palveluketjua. Tutustu tarkemmin verkoston konferenssissa jakamiin teeseihin (pdf).
Harvinaiset-verkosto tuotti konferenssista suoran verkkolähetyksen, jonka seuraajat pystyivät myös kommentoimaan päivän keskustelua.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.