Takaisin

Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Tule mukaan kampanjoimaan!

Osallistua voi monella tavalla. Tietoisuutta harvinaisuudesta voit lisätä vaikkapa jakamalla kampanjamateriaalia. Vuoden 2019 Harvinaisten sairauksien päivän kansainvälinen kampanjajuliste on nyt julkaistu. Tulostettava A3-kokoinen juliste löytyy Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta. Myös kampanjavideot julkaistaan pian. Odotellessa voit tutustua aiempien vuosien videoihin.

Osallistu tietotorille

Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Kunkin yksikön alueella toimivat yhdistykset pääsevät tietotoritapahtumassa esittelemään harvinaistoimintaansa. Tietotorille ilmoittaudutaan verkkolomakkeella, joka avautuu maanantaina 21.1. Lisätietoja löytyy Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta.

Kansainvälinen somekampanja

Tukeasi päivälle ja harvinaissairaille voit osoittaa myös esimerkiksi liittymällä mukaan kasvomaalauskampanjaan, joka pyörii somessa koko helmikuun 2019 ajan hastagilla #ShowYourRare. Tutustu kampanjaesitteeseen ja katso muut osallistumisvinkit Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta.

 

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.



Uutiset

Uutinen
Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Uutinen
Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme…

Uutinen
Palvelujen yhteensovittaminen tukee arkea

Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Harvinaisten sairauksien päivän 2019 teemana on osuvasti sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen, joka on myös Suomessa hyvin ajankohtainen aihe.

Katso lisää uutisia