Takaisin

Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Harvinaisten sairauksien päivän julistekuva

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Tule mukaan kampanjoimaan!

Osallistua voi monella tavalla. Tietoisuutta harvinaisuudesta voit lisätä vaikkapa jakamalla kampanjamateriaalia. Vuoden 2019 Harvinaisten sairauksien päivän kansainvälinen kampanjajuliste on nyt julkaistu. Tulostettava A3-kokoinen juliste löytyy Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta. Myös kampanjavideot julkaistaan pian. Odotellessa voit tutustua aiempien vuosien videoihin.

Osallistu tietotorille

Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Kunkin yksikön alueella toimivat yhdistykset pääsevät tietotoritapahtumassa esittelemään harvinaistoimintaansa. Tietotorille ilmoittaudutaan verkkolomakkeella, joka avautuu maanantaina 21.1. Lisätietoja löytyy Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta.

Kansainvälinen somekampanja

Tukeasi päivälle ja harvinaissairaille voit osoittaa myös esimerkiksi liittymällä mukaan kasvomaalauskampanjaan, joka pyörii somessa koko helmikuun 2019 ajan hastagilla #ShowYourRare. Tutustu kampanjaesitteeseen ja katso muut osallistumisvinkit Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta.

 

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia