Takaisin

Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Tule mukaan kampanjoimaan!

Osallistua voi monella tavalla. Tietoisuutta harvinaisuudesta voit lisätä vaikkapa jakamalla kampanjamateriaalia. Vuoden 2019 Harvinaisten sairauksien päivän kansainvälinen kampanjajuliste on nyt julkaistu. Tulostettava A3-kokoinen juliste löytyy Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta. Myös kampanjavideot julkaistaan pian. Odotellessa voit tutustua aiempien vuosien videoihin.

Osallistu tietotorille

Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Kunkin yksikön alueella toimivat yhdistykset pääsevät tietotoritapahtumassa esittelemään harvinaistoimintaansa. Tietotorille ilmoittaudutaan verkkolomakkeella, joka avautuu maanantaina 21.1. Lisätietoja löytyy Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta.

Kansainvälinen somekampanja

Tukeasi päivälle ja harvinaissairaille voit osoittaa myös esimerkiksi liittymällä mukaan kasvomaalauskampanjaan, joka pyörii somessa koko helmikuun 2019 ajan hastagilla #ShowYourRare. Tutustu kampanjaesitteeseen ja katso muut osallistumisvinkit Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta.

 

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 21.6. – 5.8.

Harvinaiset-verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.

Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto kansalliseen ohjelmaan

Uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma on ollut lausuntokierroksella. Harvinaiset-verkosto on saanut kohdennetun lausuntopyynnön ja antanut oman lausuntonsa.

Katso lisää uutisia