Takaisin

Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Tule mukaan kampanjoimaan!

Osallistua voi monella tavalla. Tietoisuutta harvinaisuudesta voit lisätä vaikkapa jakamalla kampanjamateriaalia. Vuoden 2019 Harvinaisten sairauksien päivän kansainvälinen kampanjajuliste on nyt julkaistu. Tulostettava A3-kokoinen juliste löytyy Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta. Myös kampanjavideot julkaistaan pian. Odotellessa voit tutustua aiempien vuosien videoihin.

Osallistu tietotorille

Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Kunkin yksikön alueella toimivat yhdistykset pääsevät tietotoritapahtumassa esittelemään harvinaistoimintaansa. Tietotorille ilmoittaudutaan verkkolomakkeella, joka avautuu maanantaina 21.1. Lisätietoja löytyy Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta.

Kansainvälinen somekampanja

Tukeasi päivälle ja harvinaissairaille voit osoittaa myös esimerkiksi liittymällä mukaan kasvomaalauskampanjaan, joka pyörii somessa koko helmikuun 2019 ajan hastagilla #ShowYourRare. Tutustu kampanjaesitteeseen ja katso muut osallistumisvinkit Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta.

 

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkosto Apuväline 2019 -messuilla

Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille 7.-9.11.2019. Harvinaiset-verkostolla ja Kokemustoimintaverkostolla on tapahtumassa yhteinen messuosasto, jossa pääsee tapaamaan myös kokemusedustajia. Verkoston tietoisku pidetään kokemuspaneelina Vihreällä lavalla pe 8.11. klo 15.30.

Uutinen
Lausunto lääkekorvausjärjestelmän lakimuutosehdotukseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 6.9. lausunnon hallituksen esitykseen sairausvakuutuslain muuttamisesta. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltu luonnos koskee sairausvakuutuslain lääkekorvausjärjestelmässä määräaikaisesti käytössä olevan, ehdollista korvattavuutta koskevan sääntelyn jatkoaikaa.

Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta.

Katso lisää uutisia