Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.
Tule mukaan kampanjoimaan!
Osallistua voi monella tavalla. Tietoisuutta harvinaisuudesta voit lisätä vaikkapa jakamalla kampanjamateriaalia. Vuoden 2019 Harvinaisten sairauksien päivän kansainvälinen kampanjajuliste on nyt julkaistu. Tulostettava A3-kokoinen juliste löytyy Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta. Myös kampanjavideot julkaistaan pian. Odotellessa voit tutustua aiempien vuosien videoihin.
Osallistu tietotorille
Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Kunkin yksikön alueella toimivat yhdistykset pääsevät tietotoritapahtumassa esittelemään harvinaistoimintaansa. Tietotorille ilmoittaudutaan verkkolomakkeella, joka avautuu maanantaina 21.1. Lisätietoja löytyy Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta.
Kansainvälinen somekampanja
Tukeasi päivälle ja harvinaissairaille voit osoittaa myös esimerkiksi liittymällä mukaan kasvomaalauskampanjaan, joka pyörii somessa koko helmikuun 2019 ajan hastagilla #ShowYourRare. Tutustu kampanjaesitteeseen ja katso muut osallistumisvinkit Harvinaisten sairauksien päivän teemasivulta.
Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.