Avainsana: eurooppalainen yhteistyö

Uusimmassa kansainvälisessä Rare Barometer -kyselyssä selvitettiin harvinaissairaiden ja heidän läheistensä näkemyksiä vastasyntyneen harvinaissairauksien seulontaan. Valtaosa vastaajista kannattaa sairauksien seulontaa ja toivoo tietoa sairauden vaikutuksista mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.