Identifiera en sällsynt
Uutiset
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattavaValtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaaViestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudestaBiopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt aloitteen, jolla halutaan varmistaa harvinaissairaiden mahdollisuutta saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.