Harvinaisten sairauksien päivä 2023
Harvinaisuuden aiheuttamat haasteet ovat samankaltaisia yli sairausryhmärajojen: diagnosointi on hidasta ja sopivien palveluiden löytäminen edellyttää yksilöllisiä ratkaisuja. Moniammatillinen yhteistyö ja kokemustiedon hyödyntäminen ovat usein avainasemassa. Harvinaisten sairauksien päivän webinaarissa pohdittiin harvinaissairaan paikkaa hyvinvointialueella.
Miksi kampanjoida?
Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä. Harvinaissairaan palvelut ja hyvä arki tulee turvata myös hyvinvointialueilla. Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.
Tietoa harvinaisuudesta tarvitaan palveluiden järjestämisessä
Harvinaiset-verkosto järjesti harvinaisten sairauksien päivänä tiistaina 28.2. klo 14-16 kaikille avoimen, maksuttoman Mikä on harvinaissairaan paikka hyvinvointialueella? –webinaarin, joka kohdentui harvinaissairaiden hoitoon, palveluihin ja kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin liittyviin aiheisiin. Päättäjäpaneelissa harvinaissairaan paikkaa hyvinvointialueella pohtivat SOSTEn erityisasiantuntija Mirjami Tran Minhin johdolla Noora Koponen (vihr), Mia Laiho (kok), Merja Mäkisalo-Ropponen (sd), Veronica Rehn-Kivi (r), Tiina Tuomela (kd) sekä HUSin harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppänen. Paneelia alustivat ylilääkäri Satu Wedenoja THL:n Harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiokeskuksesta sekä kokemuspuhuja Seija Leppänen harvinaissairaiden ja läheisten Harkko-asiantuntijatyöryhmästä.