Harvinaisten sairauksien päivä 2019

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2019 päivää vietetään jo kahdettatoista kertaa. Päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä.

Kuva: Eurordis, rarediseaseday.org

Kansainvälisenä teemana sosiaali- ja terveyspalveluiden yhteensovittaminen

Vuoden 2019 kampanja haluaa korostaa kokonaisvaltaista näkökulmaa ja muistuttaa, että harvinaissairaan hyvinvointi edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista. Jotta arjesta saadaan toimiva, tarvitaan koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Moniammatillinen yhteistyö varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua. Kansainvälisen kampanjan englanninkielinen teema on ”Bridging health and social care”.

Lue ja tulosta Harvinaiset-verkoston Harvinaisten sairauksien päivän 2019 mediatiedote.

Suomessa päivää vietetään koko viikon

Vuonna 2019 harvinaisten sairauksien päivää vietetään Suomessa peräti viikon ajan. Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Kaikki tapahtumat toteutetaan samansisältöisinä ja ne ovat kaikille avoimia. Ohjelmassa on lyhyitä tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista ja yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Tavoitteena on koota sote-alan ammattilaiset, harvinaissairaat ja läheiset sekä harvinaisyhdistysten edustajat saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan.