Harvinaisten sairauksien päivä 2018
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2018 päivää vietettiin jo yhdettätoista kertaa. Teemana oli tutkimus.
Tutkimus tuo toivoa harvinaisen sairauden kanssa eläville
Vuoden 2018 kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Tutkimus voi auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisätä ymmärrystä harvinaissairauksista. Se voi auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.
Harvinaiset-verkoston ja HARSO ry:n mediatiedote
Seminaari 28.2.2018 Turussa
Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry järjestivät päivän kunniaksi Turussa, TYKS:n auditoriossa 28.2.2018 aamupäiväseminaarin, jossa käsiteltiin harvinaissairauksien tutkimusta ja tutkimuksen merkitystä harvinaissairauksien hoidossa. Seminaari oli avoin kaikille asiasta kiinnostuneille ja sitä pääsi seuraamaan myös verkkovälitteisesti esimerkiksi omalta tietokoneelta. Lisäksi järjestettiin etäkatsomot Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa, Tampereella ja Vaasassa, joissa seminaaria pääsi seuraamaan yhdessä muiden kanssa. Paikan päällä seminaariin osallistui noin 80 henkilöä ja verkkolähetystä seurasi arviolta 100 katselijaa.
OHJELMA_Harvinaisten sairauksien päivä 2018
Kansainvälinen somekampanja
Harvinaisten sairauksien päivälle haettiin vahvaa näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa kansainvälisellä #ShowYourRare-somekampanjalla. Kasvomaalauskampanja pyöri koko helmikuun 2018 ajan hastagilla #ShowYourRare.
Show your rare. Show you care.
Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.