Harvinaiskentän ajankohtaiset asiat
Suuri osa Harvinaiset-verkoston työstä on yhteiskunnallisiin rakenteisiin pureutuvaa vaikuttamistyötä, jonka tueksi tarvitaan tietoa harvinaiskentän tilanteesta. Kentältä saatu ajankohtaistieto auttaa Harvinaiset-verkostoa muodostamaan kokonaiskuvaa. Vaikka toimimme valtakunnallisesti, olemme kiinnostuneita kuulemaan harvinaisarjesta myös alueellisesti.
Tiedon avulla työ kohdentuu oikein
Harvinaiset-verkosto kokeilee matalan kynnyksen tiedonkeruuta harvinaiskentällä tapahtuvista ajankohtaisista asioista ja harvinaisten arjessaan kohtaamista haasteista. Tavoitteenamme on koota yleisen tason kuvausta harvinaisia puhuttavista aiheista, jota voimme käyttää apuna verkoston linjauksia tehdessä tai työryhmätyöskentelyssä.
Anna palautetta, kerro kuulumisia
Kyselylomake on tässä vaiheessa tarkoitettu Harvinaiset-verkoston jäsenjärjestöissä harvinaistyötä tekeville sekä järjestöjen harvinaisyhdistysten jäsenille. Alla olevasta kyselylinkistä pääset antamaan meille palautetta ja kehitysehdotuksia sekä kertomaan tiedossasi olevista epäkohdista, hyvistä malleista ja toimivista käytännöistä. Tapauskuvaukset ja esimerkit ovat tervetulleita, niiden avulla saamme arvokasta tietoa tilannekuvan muodostamiseen. Yksittäisiä tilanteita tai yksittäisiä henkilöitä koskevia asioita emme kuitenkaan valitettavasti voi ottaa eteenpäin vietäväksi, joten ethän kirjoita lomakkeeseen henkilökohtaisia terveystietoja tai muuta salassa pidettävää tietoa.
Kyselylomake on avoinna toistaiseksi ja muokkaamme sitä tarvittaessa. Kunhan saamme kokemuksia kyselyyn vastaamisesta ja käsityksen harvinaiskenttää askarruttavista ajatuksista, voimme miettiä kyselyn avaamista laajemmin kaikkien harvinaisten ja näiden läheisten tai harvinaisten kanssa työskentelevien ammattilaisten ulottuville.