Harvinaisten sairauksien päivä 2022

Harvinaissairaus koskettaa yli 300 miljoonaa ihmistä maailmassa ja yli 300 000 ihmistä Suomessa. Harvinaisuus ei siis ole harvinaista, eikä se kosketa vain harvoja. Harvinaisten sairauksien päivä antaa äänen harvinaissairaille ja heidän tarinoilleen. Kansainvälisellä kampanjoinnilla halutaan lisätä tietoisuutta sekä vahvistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja oikeutta hyvään elämään.

Harvinaisten sairauksien päivän kampanjajuliste

Harvinaiset näkyvästi esillä harvinaisten sairauksien päivänä

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Kampanja muistuttaa, että harvinaisuus on tavallisempaa kuin luullaan. Harvinaissairaus koskettaa yli 300 miljoonaa ihmistä maailmassa. Harvinaisuuden aiheuttamat haasteet ovat samankaltaisia yli sairausryhmärajojen. Harvinaisten sairauksien päivä antaa äänen harvinaissairaille ja heidän tarinoilleen. Vuonna 2022 päivää vietettiin jo kuudettatoista kertaa.

Suomessa päivää vietettiin Harvinaismessuilla 26.–28.2.2022

Harvinaiset-verkosto järjesti jälleen virtuaaliset Harvinaismessut kolmipäiväisenä tapahtumana 26.–28.2.2022.  Maksuttomien ja kaikille avoimien messujen ohjelmassa oli muun muassa teemoitettuja asiantuntijaluentoja ja -keskusteluja sekä eri harvinaistoimijoiden ja -toimintojen esittelyä.

Mitä harvinaisuus on ja miksi se pitää tunnistaa?

Kansainvälinen kampanja haluaa nostaa harvinaisuutta esille uudessa valossa. Vaikka tietoisuus harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksesta elämään on lisääntynyt, on vieläkin paljon tehtävää. Harvinaisten sairauksien päivän tuomaa näkyvyyttä kannattaa hyödyntää. On tärkeä muistuttaa siitä, että harvinaisuus on tavallisempaa kuin kuvitellaan. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on maailmassa yli 300 miljoonaa ja Suomessa varovaisestikin arvioiden reippaasti yli 300 000.

Kuinka harvinaista harvinaisuus oikeasti on?

Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Tilastot puhuvat puolestaan: harvinaisuus koskettaa keskimäärin joka 17. henkilön ja hänen lähipiirinsä elämää. Tämä tarkoittaa, että lähes jokaisella suomalaisella on joku sukulainen, ystävä, työtoveri, naapuri tai muu tuttu, jolla on jokin harvinaissairaus. Harvinaissairauksien päivän kampanjalla halutaankin kuvata harvinaisuutta uudesta näkökulmasta: harvinaisuus ei ole harvinaista, eikä harvinaisuus kosketa vain harvoja.

Miksi kampanjoida?

Harvinaisuuden suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä. Kansalliset ohjelmat ja kansainvälisen yhteistyön vahvistuminen muun muassa eurooppalaisten osaamiskeskusverkostojen (ERN) avulla parantavat tilannetta vähitellen. Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.