Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2018

Harvinaisten sairauksien päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2018 päivän teemana on edellisvuoden tapaan tutkimus: kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Tutkimus tuo toivoa harvinaisen sairauden kanssa eläville. Tutkimus voi auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisätä ymmärrystä harvinaissairauksista. Se voi auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.

Tule mukaan kampanjoimaan!

Sinäkin voit edistää tutkimusta esimerkiksi osallistumalla Eurordisin Rare Barometer -kyselyihin. Lisätietoa löydät Rare Barometer Voices-sivustolta.
Tietoisuutta harvinaisuudesta voit lisätä vaikkapa jakamalla kampanjamateriaalia, joita voit ladata ja tulostaa päivän teemasivulta. Osoita tukesi päivälle ja harvinaissairaille liittymällä myös itse mukaan somekampanjaan!