Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksi

Harvinaissairaudet on EU:ssa jaettu 24 ryhmään, joista kullekin on perustettu oma osaamisverkostonsa. Näiden jäsenininä on erikoissairaanhoidon yksiköitä eri maista. Yhteistyön tarkoituksena on yhdistää terveydenhuollon tarjoajia, tutkijoita ja potilasjärjestöjä yli rajojen ja varmistaa näin tiedon ja osaamisen kerryttäminen. Tavoitteena on varmistaa, että kaikki harvinaissairaat saavat tarvitsemansa hoidon asuinpaikasta tai sairauden harvinaisuudesta riippumatta. Rajat ylittävä toimintamalli mahdollistaa esimerkiksi diagnoosineuvontaa tai hoitoa, joita ei muuten olisi omassa maassa saatavilla.

Osaamisverkostot tukevat myös tutkimusta: niiden eri puolilta Eurooppaa kokoama tieto ja asiantuntemus nopeuttaa uusien hoitojen kehittämistä. Samalla ne lisäävät ymmärrystä harvinaissairauksista ja näiden vaikutuksista.

Osaamisverkostoilla on merkittävä rooli harvinaissairaiden ja heidän läheistensä vaikutusmahdollisuuksien lisäämisessä. Yksi osaamisverkostojen jäsenyyden kriteereistä on yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa. Tällä on haluttu varmistaa, että harvinaissairaiden ja heidän läheistensä ääni tulee kuulluksi.

Eurooppalaiset osaamisverkostot: Menestystarina harvinaista sairautta sairastaville -julkaisun voi ladata osoitteesta  https://health.ec.europa.eu/document/download/d60c4411-0f62-4730-9b91-8eae033242a1_fi?filename=ern_succes-story-rd_booklet_fi.pdf

Tiivis esite EU:n harvinaissairauksia ja eurooppalaisia osaamisverkostoja koskevasta työstä https://health.ec.europa.eu/document/download/7d069fd6-5b7e-4abb-bb6e-f87f0d569727_fi?filename=ern_2026_rd_factsheet_fi.pdf

Tietoa osaamisverkostoista sekä näiden yhteystiedoista löytyy myös EU:n sivuilta osoitteesta https://health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european-reference-networks/european-reference-networks_fi