Tulevaisuuden hoidot -seminaari

Eurooppalaiset harvinaisten sairauksien osaamisverkostot ERN-ITHACA, EpiCARE ja MetabERN järjestävät yhteisen seminaarin harvinaisten ja geneettisten sairauksien hoidoista.

Aika: 5.11.2026 klo 12.00-16.00

Paikka: HUS Siltasairaala, Kruununhaka-Sali, Helsinki. Seminaaria voi seurata myös Teams-yhteydellä. Seminaaria ei tallenneta.

Missä ollaan menossa nyt ja mitä kohti? Seminaari on suunnattu ammattilaisille ja henkilöille, joilla on harvinainen, geneettinen sairaus, läheisille ja muille asiasta kiinnostuneille.

Seminaarin ERN-järjestökumppanit ovat Kehitysvammaisten Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio ja Epilepsialiitto.

SEMINAARIN OHJELMA:

12.00-12.10 Seminaarin avaus

12.10-12.40 Pienten lasten vaikeiden, geneettisten epilepsioiden diagnosointi ja hoito
Henna Jonsson, lastenneurologi, HUS

12.40-13.10 Kokemuspuheenvuoro

13.10-13.45 Vastasyntyneiden seulat ja genomiseulonta, missä mennään nyt?
Mervi Hyvönen, lastenendokrinologi, HUS ja Anna-Kaisa Anttonen, perinnöllisyyslääkäri, HUS

13.45 – 14.15 Kahvitauko

14.15-14.35 Täsmälääkkeen kehittäminen
Risto Lapatto, lastenendokrinologi, HUS

14.35-15.00 Geenihoidot harvinaisissa sairauksissa
Kirmo Wartiovaara, perinnöllisyyslääkäri, HUS

15.00-15.50 Paneelikeskustelu: Tulevaisuuden visio ja hoidot

15.50-16.00 Seminaarin lopetus: miten tästä eteenpäin?