Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuu

Euroopassa 30 miljoonaa ihmistä elää harvinaissairauden kanssa. Yhdessä läheistensä kanssa he kohtaavat fyysisiä, käytännön, sosiaalisia ja taloudellisia haasteita, jotka vaikuttavat merkittävästi heidän hyvinvointiinsa ja elämänlaatuunsa.

Uusimmassa kansainvälisessä Rare Barometer -kyselyssä tarkasteltiin harvinaissairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia erityisesti psyykkisen hyvinvoinnin näkökulmasta. Kysely keräsi lähes 9 900 vastausta eri puolilta Eurooppaa. Tulokset osoittivat, että harvinaissairauksiin liittyy merkittävää emotionaalista kuormitusta, joka heijastuu yksilöiden ja perheiden kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin.

Kyselyn mukaan:

• Seitsemän kymmenestä kertoo kohdanneensa mielen hyvinvoinnin haasteita, kuten masennusoireita, ahdistusoireita, yksinäisyyttä tai itsemurha-ajatuksia.
• Masennus- ja ahdistusoireet, yksinäisyys ja itsemurha-ajatukset ovat huomattavasti yleisempiä harvinaissairailla ja heidän läheisillään kuin EU:n väestössä yleensä.
• Tukipalveluiden saatavuus on riittämätöntä: vaikka 73 % ilmoittaa tarvitsevansa ammattimaista psykologista tukea, vain noin puolet on saanut sitä.

Tulokset korostavat tarvetta huomioida psyykkinen hyvinvointi nykyistä vahvemmin osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja päätöksentekoa sekä edistää kokonaisvaltaista tukea harvinaissairauksien yhteisölle.

Katso englanninkielinen kooste keskeisistä tuloksista.

Koko raportti julkaistaan lokakuussa 2026 osoitteessa doi.org/10.70790/MHRE2026

Rare Barometer on eurooppalaisen harvinaissairauksien kattojärjestö Eurordisin ylläpitämä maailmanlaajuinen kyselyaloite, jonka tavoitteena on koota ajankohtaista tietoa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä tilanteesta. Lue lisää Rare Barometer -kyselyistä.