Näetkö koko kuvan? Kampanja nostaa esiin kokemustiedon merkityksen harvinaissairauksissa

Harvinaiset-verkosto toteuttaa viikoilla 12—13 kampanjan, joka nostaa esiin harvinaissairaiden kokemustiedon merkityksen sosiaali- ja terveydenhuollossa. Kampanja näkyy sairaaloiden videonäytöillä eri puolilla Suomea.

Harvinaissairaudet ovat usein harvoin kohdattuja myös palvelujärjestelmässä. Siksi harvinaissairaiden ja heidän läheistensä kokemukset arjesta ovat tärkeä osa kokonaiskuvaa. Kokemustieto syntyy elämästä sairauden kanssa: arjen tilanteista, palvelupolkujen kohtaamisista ja ratkaisuista, joita ei aina löydy oppikirjoista tai tutkimuksesta.

Kampanjan keskiössä on valokuvasarja, jossa harvinaissairaat on kuvattu kahdesta eri näkökulmasta. Kuvien kautta kampanja kysyy: Näetkö koko kuvan? Viestin tarkoituksena on muistuttaa, että kokemustieto täydentää tutkimustietoa ja ammattilaisten asiantuntemusta.

Kampanja on osa Harvinaiset-verkoston työtä harvinaissairaiden ihmisten äänen vahvistamiseksi ja kokemustiedon hyödyntämiseksi palveluiden kehittämisessä.

Tutustu kampanjaan täällä: https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisen-kokemustieto-on-korvaamaton/