Takaisin

Yhteistyöllä kohti harvinaisen hyvää arkea -seminaari 27.2.2026

Harvinaissairaan arki rakentuu monen toimijan yhteistyöstä. Harvinaisten sairauksien päivän seminaarissa tarkastelemme, miten voimme vahvistaa tätä yhteistyötä ja luoda entistä sujuvampia palvelupolkuja sekä parempaa arkea harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Katso seminaarin ohjelma tästä(PDF-tiedosto).

Seminaaria voi seurata suorana verkkolähetyksenä ilman ilmoittautumista.
Seminaari järjestetään perjantaina 27.2.2026 klo 9.30–11.30 Pikkuparlamentissa (Arkadiankatu 3, Helsinki). Paikan päälle on tarjolla hyvin rajallinen määrä osallistujapaikkoja.

Tilaisuudesta tehdään myös tallenne, joka on katsottavissa kahden viikon ajan tapahtuman jälkeen.

Seminaari kokoaa yhteen sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia, järjestöjen edustajia, päättäjiä ja muita harvinaissairauksien parissa toimivia asiantuntijoita. Ohjelmassa on asiantuntijapuheenvuoroja sekä paneelikeskustelu, jossa käsitellään ajankohtaisia kehittämistarpeita ja yhteistyön mahdollisuuksia eri toimijoiden näkökulmista.

Ilmoittautuminen paikan päälle

Pikkuparlamentissa osallistuville on hyvin rajallinen määrä paikkoja. Ilmoittaudu lähiosallistujaksi viimeistään 25.2.2026 oheisen linkin kautta: https://link.webropol.com/ep/HSPseminaari2026(ulkoinen)

Huomioithan, että Pikkuparlamenttiin saavuttaessa kuljetaan turvatarkastuksen kautta ja henkilöllisyys tarkistetaan. Tarkemmat saapumisohjeet lähetetään ilmoittautuneille.

Seminaarin järjestävät Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä.

Lämpimästi tervetuloa mukaan – paikan päälle tai verkon välityksellä – rakentamaan yhteistyöllä harvinaisen hyvää arkea.



Uutiset

Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksi

Tiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…

Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuu

Harvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.

Uutinen
Näetkö koko kuvan? Kampanja nostaa esiin kokemustiedon merkityksen harvinaissairauksissa
Katso lisää uutisia