Harvinaiset-verkoston toiminnalle jatkuvuutta vuodelle 2026

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA) on ehdottanut Harvinaiset-verkostolle 139 000 euron avustusta vuodelle 2026. Ehdotettu summa on samansuuruinen kuin kuluvalle vuodelle myönnetty avustus, mikä luo tärkeää jatkuvuutta verkoston toiminnalle ja pitkäjänteiselle kehittämiselle.

Avustuksen turvin Harvinaiset-verkosto voi jatkaa järjestöjen yhteistä vaikuttamistyötä harvinaissairauksien, -vammojen ja -oireyhtymien parissa. Verkosto kokoaa yhteen eri potilas- ja kansanterveysjärjestöjä, joiden yhteisenä tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa, palveluja ja yhdenvertaisuutta suomalaisessa yhteiskunnassa.

Yhteinen vaikuttamistoiminta on erityisen tärkeää tilanteessa, jossa sosiaali- ja terveydenhuolto on jatkuvassa muutoksessa. Harvinaissairaudet koskettavat yksittäisinä diagnooseina vain pientä joukkoa ihmisiä, mutta yhdessä harvinaissairaat muodostavat merkittävän ryhmän. Verkoston kautta harvinaisten ääni saadaan kuuluviin päätöksenteossa, palvelujen kehittämisessä ja julkisessa keskustelussa.

STEA:n avustusehdotus mahdollistaa myös verkoston sisäisen yhteistyön vahvistamisen, tiedon jakamisen sekä viestinnän ja vaikuttamisen kehittämisen. Harvinaiset-verkosto jatkaa työtään sen eteen, että harvinaissairaat ja heidän läheisensä huomioidaan paremmin niin lainsäädännössä, palvelujärjestelmässä kuin arjen kohtaamisissakin myös tulevina vuosina.