Vertaistapaaminen Apecedin oireyhtymää ja / tai Addisonin tautia sairastaville
Vertaistapaaminen tarjoaa ajankohtaista tietoa ja vertaistukea perheille, joissa lapsella on Apecedin oireyhtymä tai Addisonin tauti sekä sairastaville nuorille aikuisille. Tapaamisessa pääset pysähtymään diagnoosin äärelle ja vaihtamaan kokemuksia muiden kanssa. Järjestämme tapaamisessa yhteistä ryhmätoimintaa koko porukalla sekä pienemmissä ryhmissä omaa toimintaa lasten vanhemmille sekä nuorille aikuisille. Lapsille on järjestetty mukavaa omaa ohjelmaa ohjaajien kanssa.
Tapaamisen ohjelma:
– kokemustenvaihtoa vertaiskeskusteluissa (omat ryhmät lasten vanhemmat ja nuoret aikuiset)
. vanhemman vastuu ja huolet – miten jaksaa ja tukea lasta? – psykoterapeutti
– hoitoväsymys ja sairauden aiheuttamat tunteet – psykoterapeutti
– tietoa harvinaiskentän ajankohtaisista sekä sosiaali- ja terveyspalveluista
virkistymistä ja hengähdyshetki arjesta
Kohderyhmä
Perheet, joissa lapsella on Apecedin oireyhtymä tai Addisonin tauti sekä alle 26 - vuotiaat nuoret aikuiset, joilla on jompi kumpi tai molemmat diagnoosit. Tapaamiseen voi osallistua myös aivolisäkeperäistä lisämunuaiskuoren vajaatoimintaa, sekundaarista Addisonin tautia sairastavat.
Järjestäjä
Invalidiliitto ry
Jaa:
