Harvinaisen viisaita valintoja

Webinaarin juonsi Jussi-Pekka Rantanen, ja tervetulosanat esittivät eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän puheenjohtaja Mia Laiho sekä Harvinaiset-verkoston edustaja Marika Kiikala-Siuko.

Eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin toimitusjohtaja Virginie Bros-Facer toi esille kansainvälisen näkökulman harvinaissairauksien tilanteeseen. Hän korosti, miten Suomessa harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio on toiminut erinomaisesti ja ilmaisi huolensa siitä, miten tämän hyvän kehityksen käy jatkossa sote- ja järjestökenttään kohdistuvien leikkausten paineessa.

Sosiaali- ja terveysministeriön lääkintöneuvos Vesa Jormanainen esitteli katsauksen kansallisten toimien ja lainsäädännön kehittämistarpeista harvinaissairaiden näkökulmasta.

Webinaarissa kuultiin myös kolme kokemuspuheenvuoroa, joissa Johanna Lindstedt, Lena Hägglund ja Anni Mannelin jakoivat omia tarinoitaan harvinaissairauksien kanssa elämisestä. Puheenvuoroista rakentui kuva siitä, miten eri vaiheissa harvinaisen hyvän arjen rakentamisessa on suuri merkitys kohtaamisella, dialogilla, monialaisella yhteistyöllä sekä osallisuuden vahvistamisella.

Paneelikeskustelussa ”Harvinaisen viisaita valintoja – mitä ne edellyttävät ja miten niihin päästään?” keskustelivat kansanedustajat Hanna Holopainen (vihr), Mia Laiho (kok) ja Aki Lindén (sdp), STM:n lääkintöneuvos Vesa Jormanainen, Harvinaiset-verkoston edustaja Mari Kiuru sekä harvinaissairas ja järjestöaktiivi Ella-Riikka Isometsä.

Panelistit olivat yksimielisiä siitä, että kansallista koordinaatiota tarvitaan myös tulevaisuudessa ja että se olisi luontevasti THL:n tehtävä. Koordinaatiolle tulisi määrittää riittävä resursointi. Mari Kiuru totesi, että koordinaatio on tähän saakka maksanut noin 200 000 euroa vuodessa, mikä ei ole valtion budjetissa kovin suuri summa.

Omalääkärimalli sai kannatusta ja sen nähtiin olevan edullinen myös harvinaissairaille. Vaikka harvinaissairauden hoito olisi erikoissairaanhoidossa, voi harvinaissairaalla olla tarve asioida myös perusterveydenhuollossa muissa asioissa. Silloin on hyödyllistä, että vastaanotolla on tuttu lääkäri, joka tuntee ainakin perusasiat myös harvinaissairaudesta. Monesti myös kuntoutusta ja seurantaa voidaan hoitaa ainakin osittain perusterveydenhuollossa, erikoissairaanhoitoa konsultoiden.

Harvinaisen viisaita valintoja pohdittaessa tulee muistaa, että harvinaissairaan arki koostuu muustakin kuin asioinnista terveydenhuollosta. Tukea ja erilaisia ratkaisuja voidaan tarvita myös esimerkiksi kuntoutuksessa, sosiaalitoimessa, varhaiskasvatuksessa ja koulussa, opiskelussa ja työelämässä, asumisen järjestelyissä ja kuljetuspalveluissa. Monialainen ja -ammatillinen yhteistyö sekä harvinaissairaan aito osallisuus ovat avainasemassa näiden kaikkien yhdistämisessä harvinaisen hyväksi arjeksi.

Tilaisuuden päätteeksi Harvinaiset-verkoston edustaja Kristina Franck luovutti vetoomuksen eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmälle.

Katso webinaaritallenne (saatavilla 16.3. asti)

Lue Harvinaiset-verkoston vetoomus