Vuosi vaihtuu, yhteistyö jatkuu

Korona-aika on vain haalea muisto ja maailma on asettunut moninaiseen hybridiaikaan. Lähitapahtumat ja kohtaamiset ovat osoittaneet merkityksellisyytensä, vaikka tekniikan mahdollistamat etätilaisuudet ovat varsin käteviä Suomen kokoisessa maassa. Väistyvää vuotta ovat leimanneet myös säästöt ja leikkaukset, jotka ovat kohdistuneet sekä palveluihin että järjestöjen rahoitukseen.

Alkuvuoteen, helmikuun viimeiseen päivään, sijoittuu vuosittain vietettävä Harvinaisten sairauksien päivä. Kampanjapäivä on osoittautunut onnistuneeksi tapahtumaksi, jonka avulla harvinaissairauksia koskevia teemoja on saatu nostettua esiin ja harvinaiskenttä koottua yhteisen asian ympärille. Tänä vuonna yhteisen tiedon ja keskustelun areenana toimi Eduskunnan Pikkuparlamentti. Keskustelufoorumin järjesti Eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä, johon myös Harvinaiset-verkosto kuuluu. Päättäjien paneelissa harvinaissairauksien palveluihin ottivat kantaa Mia Laiho (kok), Mira Nieminen (ps), Aki Lindén (sdp) sekä Vesa Jormanainen (STM) ja Satu Vedenoja (THL). Tapahtuma veti arvokkaan tilan täyteen ja lisäksi lukuisa joukko seurasi tilaisuutta verkon välityksellä.

Harvinaiset-verkoston keskeisiä tavoitteita ovat tiedon välittäminen ja tietoisuuden lisääminen harvinaisista sairauksista.  Parinkymmenen järjestön yhteistyöverkosto tuo tiedonvälityksessään esille myös järjestöjen tekemän tärkeän työn harvinaisryhmien parissa. Verkosto on näkynyt sosiaalisen median kanavilla ja verkoston työntekijät ovat kiertäneet messuja ja koulutuspäiviä. Nämä lukuisat kohtaamiset ja keskustelut messuosastoilla ovat tehokas tapa kertoa eri alojen ammattihenkilöstölle niistä tarpeista, joita harvinaissairailla on ja miten itse kukin voi omassa työssään nämä tarpeet huomioida. Verkosto järjesti YO-sairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa harvinaisluentosarjan jos toista vuotta peräkkäin. Kiinnostus näitä webinaareina toteutettuja luentoja kohtaa on ollut suurta ja niistä saatu palaute hyvää. Jatkoa tämän tyyppiselle tiedonjaolle on toivottu, tarvetta sille selvästi löytyy.

Verkoston toinen keskeinen tehtävä ja tavoite on vaikuttaminen. Yhdessä tehtävä vaikuttamistyö onkin tärkeimpiä syitä, miksi yksittäiset järjestöt ovat verkostoon liittyneet ja haluavat olla edelleen yhteistyössä mukana. Yksi vahva ääni tulee paremmin kuulluksi kuin monta pientä.

Kuluneen vuoden aikana verkoston vaikuttamistyö on kohdistunut erityisesti turvaamaan kansallista koordinaatiota, jonka rahoitus on uhattuna. Verkosto näkee kansallisen koordinaation välttämättömäksi. Harvinaissairaiden erityistilanne edellyttää erityisosaamista, diagnostiikkaa, hoitoa ja tietotuotantoa. Näin on verkosto todennut kannanotossaan ja vetoomuksessaan koordinaation puolesta. Järjestöjen ennaltaehkäisevä ja arkea tukeva työ on myös nostettu vaikuttamistyössä esille.

Harvinaiset-verkosto on nimensä mukaisesti verkostomainen toimija. Yhteisissä kokouksissa jäsentoimijaa edustaa pääasiassa järjestön työntekijä edustaen laajaa joukkoa erilaisia harvinaisryhmiä. Tärkeän kokemustiedon ja -näkökulman verkoston työhön tuo myös harvinaissairaita verkostossa edustava,  kokemusasiantuntijoista muodostuva Harkko-työryhmä.

Vuoden aikana verkosto on kehittänyt toimintamalliaan ja tulevan vuoden 2025 työ aloitetaan matalammalla rakenteella.  Tuleva vuosi on myös verkoston juhlavuosi. Verkosto täyttää 30 vuotta. Vuosiin on mahtunut paljon ja paljon on saatu aikaan. Työ ei ole kuitenkaan vielä valmis, tehtävää löytyy. Itsenäisyyspäivää vietettiin teemalla ”yhdessä”. Teema sopii hyvin myös verkostoissa tehtävälle työlle.

Hyvää joulua ja tulevaa juhlavuotta 2025!

Päivi Vataja on Kuuloliiton asiantuntija (harvinaiset- ja kokemustoiminta, sosiaaliturva) ja toimii Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana vuonna 2024.