Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio turvattava
Harvinaiset-verkosto on huolissaan harvinaissairauksien kansallisen koordinaation jatkuvuudesta. Verkosto esittää kannanotossaan, että koordinaatioon tulee osoittaa pysyvä kohdennettu resurssi.
Harvinaiset-verkosto on tänään julkaissut kannanoton, jolla verkosto haluaa ilmaista huolensa harvinaissairauksien kansallisen koordinaation jatkuvuudesta.
Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut harvinaissairauksien kansallisen koordinaation Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuuteen, mutta siihen ei ole osoitettu taloudellista resurssia. Säästöpaineita ja leikkauksia kohdentuu niin STM:öön, THL:een, hyvinvointialueisiin kuin järjestösektoriin. Säästöt voivat tulla kalliiksi, kun toimivia palvelupolkuja harvinaissairauksiin ei vielä ole. Vakaa koordinaatio mahdollistaa hedelmällisen ja kustannustehokkaan kansallisen yhteistyön.
Kannanotto on lähetetty STM:öön, THL:een sekä eduskuntaan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän jäsenille sekä sosiaali- ja terveysvaliokunnalle.
Lue Harvinaiset-verkoston kannanotto kokonaisuudessaan.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.