Sairaan inspiroivia muodonmuutoksia

Näytelmä kertoo Rouva H:n sairastumisesta kahteen neuroimmunologiseen sairauteen, jäykkyysoireyhtymään ja myastenia gravikseen. Molemmat ovat harvinaisia sairauksia. Diagnooseihin liittyviä oireita ovat muun muassa kehon lihasten vakava jäykistyminen, myös äkillisesti, sekä kaatuilu. Kaatumisesta – ja sen pelosta – tulee niin kirjan kuin Heini Junkkaalan dramatisoiman näytelmän nimi: Sekunnit ennen kaatumista.

Minua näytelmässä kiinnostivat sairastamiseen liittyvät muutokset minäkuvassa, toimintakyvyssä ja sosiaalisissa suhteissa. Omat sairauteni eivät ole harvinaisia eivätkä järin dramaattisia, vaikkakin kovasti ja pitkäaikaisesti elämää häiritseviä: endometrioosi, ajoittain kroonistuva migreeni ja toistuvat silmän verkkokalvon irtaumat. Seuralaisteni Lillan, Saaran ja Riitan ansiosta sain kuulla laajan kirjon tavallisten, kroonisten ja harvinaisten diagnoosien kanssa elävien näkökulmia siihen miten näytelmä lähestyi sairastuneen elämää.

Näytelmässä Rouva H:ta esitti kuusi näyttelijää. Pinja Hahtola, Sari Havas, Ria Kataja, Minna Kivelä, Irina Pulkka ja Minna Puolanto ovat kaikki enemmän tai vähemmän terveitä ja vammattomia. Totesimme, että Elina Snickerin ohjaus ja näyttelijäntyö toivat tästä huolimatta meille hyvin näkyviin sairastamiseen liittyvää hankaluutta, kömpelyyttä ja hitautta. Näyttelijöiden jaloista yksi kerrallaan kuoriutuvat sukkahousut saivat esittää niin oireita, tunteita, kuin apuvälineitäkin. Sukkahousut kuulostavat hassulta, ja mustaa huumoriakin piisasi. Taitavat näyttelijät toivat sukkahousuilla esitykseen paitsi naurua, myös turhautumista, järkytystä ja surua.

Näytelmä sai meidät vertailemaan kokemuksiamme kehon toimintakyvystä vammojen kanssa, ja erilaisista leikkauksista toipuessa. Totesimme muun muassa, että meille niin jalkaleikkausten jälkeen kuin näkövammojenkin kanssa on helpompaa kiivetä rappusia ylöspäin kuin alaspäin. Meitä ilahdutti myös se, että näytelmä onnistui kertomaan sekä kaatumisesta, että eteenpäin menosta: molemmat sairauden kanssa taistelun ja taiteilun elementtejä, jotka tulevat ainakin vertauskuvallisesti tutuksi meille muillekin kuin jäykkyysoireyhtymän ja myastenia graviksen kanssa eläville.

Työskentelen parhaillaan Sairaiden Valtakunta – tutkimushankkeessa, jossa tutkin kroonisesti sairaiden osallisuutta toisen kroonisesti sairaan tutkijan, Elina Niinivaaran, sekä kahden taiteilijan kanssa. Järjestämme 2025 alkaen neljä kroonisesti sairaiden kokoontumista. Näihin Sänkysymposiumeihin toivotamme myös harvinaissairaat lämpimästi tervetulleeksi lisäämään yhteistä ymmärrystä siitä, mitä kroonisen sairauden kanssa eläminen ja osallistuminen on, sekä punnitsemaan kanssamme yhteiskunnallisen muutoksen mahdollisuuksia.

Näytelmän jälkeen jäin miettimään, että on hyvä, että sairasta näyttelee kuusi tervettä ihmistä. Vähintään niin monta tervettä tarvitaankin, että saadaan näkyviin kaikki se työ, jota yhdeltä sairastuvalta ja sairauden kanssa elämään totuttelevalta ihmiseltä vaaditaan. Teatteriseurueessa keskustelimme näytelmän jälkeen näistä sairaille lankeavista hommista: fyysisen selviytymisen työ, tunnetyö, terveydenhuollon byrokratian vaatima työ, työelämän parantelu, tukisysteemin (esim. KELA ja vakuutuslaitokset) kanssa vääntäminen, identiteetin uudelleen järjestely ja lähisuhteiden uusiksi työstäminen. Myös vertaistuen etsiminen voi olla työtä. Se kannattaa, sillä vertaisten kanssa voi jaksaessaan ryhtyä isoimpaan työhön: muuttamaan esteellisiä ja syrjiviä yhteiskunnan rakenteita.

Sekunnit ennen kaatumista: Hannele Cantell, Elina Snicker & työryhmä. Hämeenlinnan teatteri 27.3.2024.

Kirjoittaja FT Salome Tuomaala-Özdemir toimii Helsingin yliopiston yhteiskuntapolitiikan tutkijana Koneen Säätiön rahoittamassa hankkeessa Sairaiden valtakunta – Tutkimusmatkoja kroonisesti sairaiden toimijuuteen ja osallisuuteen (2024–2027).