Hoitotahojen niukka yhteistyö hankaloittaa harvinaissairaan työelämää

Harvinaiset-verkosto toteutti keväällä 2024 kyselytutkimuksen työelämässä tai työelämän käytettävissä oleville, 40–60-vuotiaille harvinaissairaille. Kyselyyn vastasi kaikkiaan 517 harvinaissairasta, joista 81 % oli vastaamishetkellä työsuhteessa.

Selvityksen mukaan työterveyshuollon ja hoidosta vastaavan yksikön väliseen yhteistyöhön ei olla tyytyväisiä.  Vastaajien mielestä yhteistyö toimii nykyisellään vain kohtalaisesti. Viidennes vastaajista arvioi, että yhteistyö ei ole lainkaan toimiva.

Kolmannes kyselyyn vastanneista kokee harvinaissairautensa aiheuttavan päivittäistä haittaa työelämässä. 52 % vastaajista on joutunut harvinaissairauden takia olemaan viimeisen vuoden aikana pois työstä.

Harvinaissairaiden työelämän tuen tarpeet ovat yksilöllisiä. Hoitotahojen jatkuvaa ja aktiivista yhteistyötä tarvitaan, jotta löydetään soveltuvia ratkaisuja tarpeiden täyttämiseksi. Kokemustiedolla on keskeinen merkitys toimivien ratkaisujen löytämisessä. Järjestöt voivat tukea niin harvinaissairaita kuin ammattilaisia tiedon ja ymmärryksen lisäämisessä.

Lue Harvinaiset-verkoston tiedote tutkimustuloksista.

Lue tutkimustuloksista laadittu raportti.