Harvinaissairaat kannattavat sairauksien seulontaa

Kysely toteutettiin yhteistyössä Screen4Care-tutkimushankkeen kanssa ja siihen vastasi kaikkiaan 6179 henkilöä yhteensä 50 maasta. Euroopan maista vastaajia oli 5569, näistä Suomesta 153 henkilöä.

Keskeisinä tuloksina voidaan todeta, että:

• yli 70 % harvinaissairaista ja 82 % harvinaissairaiden vanhemmista olisi toivonut, että sairaus olisi diagnosoitu jo syntymässä, kun kyse on sellaisista sairauksista, joiden seulonta on mahdollista.

• 90 % vastaajista kannattaa vastasyntyneiden harvinaisten sairauksien seulontaa, jos se nopeuttaa diagnoosin saamista, parantaa sairauteen liittyvien vammojen tunnistamista tai estää vastasyntyneelle aiheutuvaa vahinkoa.

Rare Barometer -kyselyjen takana on harvinaisyhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis, joka kokoaa kyselyjen avulla tietoa harvinaissairaiden tilanteesta, tarpeista ja näkemyksistä eurooppalaisen vaikuttamistyön tueksi. Esimerkiksi tämän kyselyn tulosten avulla on tarkoitus vaikuttaa päättäjiin, jotta vastasyntyneiden seulontaa koskeviin aloitteisiin saataisiin Euroopassa yhdenmukaiset lähestymistavat.

Lue lisää, kuinka kyselyvastauksia käytetään osana Screen4Care-tutkimushanketta https://screen4care.eu/  ja Eurordisin toimintaa https://www.eurordis.org/our-priorities/diagnosis/

Englanninkielinen raportti kyselyn tuloksista kokonaisuudessaan
Tarkempi esittely eurooppalaisista tuloksista kaavio- ja taulukkomuodossa

Aineisto on vapaasti hyödynnettävissä lähde mainiten. Tarkemmat ohjeet löydät linkeistä.