Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Harvinaissairauksiin liittyvä monitasoinen tieto, osaaminen ja toiminta ovat haastavia kokonaisuuksia hallittavaksi. Eri tahojen tavoitteellinen yhteistyö edellyttää koordinointia. Kansallisen koordinaation avulla voidaan edistää muun muassa harvinaissairaiden palvelupolkujen kehittämistä ja jalkauttamista myös perusterveydenhuoltoon, mikä auttaisi yhtenäisten toimintakäytänteiden muodostamista. Koordinointi on edellytys harvinaissairaiden alueellisen yhdenvertaisuuden toteutumiselle.
Harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon tulee osoittaa riittävä rahoitus.
Harvinaiset-verkosto on laatinut vetoomuksen kansallisen koordinaation rahoituksen turvaamiseksi. Vetoomus on toimitettu eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle, jonka toivomme vievän viestiä hallituksen budjettineuvotteluihin.
Lue Harvinaiset-verkoston vetoomus
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.