Harvinaisten verkkofoorumi

Kaikkia harvinaissairaita koskettavaa harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa päivitetään. Tervetuloa Harvinaisten verkkofoorumiin keskustelemaan, ottamaan kantaa ja kertomaan näkemyksiä!

Harvinaiset-verkoston järjestämä avoin verkkokeskustelutapahtuma on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Tavoitteena on kootaan yhdessä keskustellen näkemyksiä ja toiveita harvinaissairauksien kansalliseen ohjelmatyöhön. Tapahtuma on jatkoa Harvinaisten syysfoorumille.

Osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista 4.9. mennessä. Osallistumislinkki verkkoalustalle lähetetään ilmoittautuneille sähköpostitse tapahtumaa edeltävänä päivänä.