Harvinaissairauksille oma ryhmä eduskuntaan
Harvinaissairauksiin ja näiden vaikutuksiin päästään jatkossa kiinnittämään säännönmukaisemmin huomiota myös eduskuntatyöskentelyssä. Uusi harvinaissairauksien ryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023-2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta. Ryhmän puheenjohtajana ja edistäjänä eduskunnassa toimii kansanedustaja, lääkäri Mia Laiho (kok).
Ryhmässä käsitellään laajasti ja moninäkökulmaisesti harvinaissairauksiin liittyviä ajankohtaisia aiheita. Kesäkuussa 2023 pidettävässä järjestäytymiskokouksessa päätetään ryhmän toimintatavoista ja vastuista. Kutsu järjestäytymiskokoukseen lähetetään kaikille kansanedustajille. Ryhmään toivotaan monipuolista edustusta yli puoluerajojen. Tuleviin kokouksiin tullaan kutsumaan alustajiksi harvinaissairauksien asiantuntijoita. Jatkossa ryhmä järjestänee myös avoimia keskustelutilaisuuksia.
Harvinaiset-verkoston tavoitteena on ryhmän ja sen mahdollistaman yhteistyön avulla lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja näiden vaikutuksista sekä toimivista käytännöistä näiden lievittämiseksi. Verkoston näkökulmasta harvinaissairaiden yhteiskunnallisen aseman ja yhdenvertaisuuden vahvistaminen ovat ryhmätyöskentelyn keskiössä. Yhteistyöryhmänä toimiminen auttaa päättäjiä muodostamaan käsitystä harvinaissairaiden moninaisista tarpeista ja näihin tunnistetuista ratkaisuista.
Kuva: Pysäytyskuva ”Harvinaiset-verkosto kokoaa, välittää ja vaikuttaa” -videosta.
Katso video kokonaisuudessaan alta (kesto 1 min. 12 s.)
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.