Webinaari: Miten käy harvinaissairaille hyvinvointialueilla?

Webinaarissa käsitellään harvinaissairauksia ja harvinaissairaiden ihmisten asemaa uusilla hyvinvointialueilla sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen jälkeen. Nykyisen harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kausi päättyy ensi vuonna, ja webinaarissa käsitellään myös uuden kansallisen ohjelman tarpeita ja teemoja. Tilaisuus on suunnattu harvinaissairaille ihmisille ja heidän läheisilleen, tulevien hyvinvointialueiden päättäjille, ammattilaisille ja muille toimijoille, sekä kaikille harvinaissairauksista kiinnostuneille.

Ohjelma

9.00–9.05 Tervetuloa, Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori, THL

9.05–9.15 Sosiaali- ja terveysministeriön tervehdys, Eveliina Pöyhönen, osastopäällikkö, STM

9.15–9.45 Harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien toteutuminen, Satu Wedenoja, ylilääkäri, THL

9.45–10.00 Kommenttipuheenvuoro, Risto Heikkinen, puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto

10.00–10.30 Harvinaissairaiden palvelupolkujen mahdollisuudet uusilla hyvinvointialueilla, Elina Rantanen, apulaispormestari, Turun kaupunki, aluevaltuutettu, Varsinais-Suomen hyvinvointialue

10.30–11.00 Harvinaissairaiden hoitopolut ja ERNien rooli, Pasi Nevalainen, osastonylilääkäri, Harvinaissairauksien yksikkö, Tays

11.00–11.15 Harvinaissairaan kommenttipuheenvuoro

11.15–11.30 Aamupäivän yhteenveto, Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori, THL

11.30–12.30 Lounas

12.30–13.00 Kohti uutta harvinaissairauksien strategiaa, Vesa Jormanainen, lääkintöneuvos, STM

13.00–13.30 Mitä harvinaissairaat odottavat sote-uudistukselta ja uudelta strategialta? Katri Asikainen, puheenjohtaja, HARSO ry

13.30–14.00 Mitä päättäjien tulee tietää harvinaissairauksista? Iiro Toikka, kehittämispäällikkö, THL

14.00–14.15 Yhteenveto, Satu Wedenoja, ylilääkäri, THL

Tilaisuuden aikana kerätään yleisöltä kommentteja, kysymyksiä ja evästystä uuden kansallisen ohjelman valmisteluun. Tapahtumalinkki ja -tallenne julkaistaan THL:n sivuilla.