Harvinaisen sairas – podcast harvinaissairaan elämästä
Miten selvitä, kun saa kuulla sairastavansa vakavaa, kroonista sairautta?
Tiedeviestinnän ammattilaisella Minna Meriläinen-Tenhulla todettiin keväällä 2019 etenevä hermostorappeumasairaus. ”Harvinaisen sairas” -podcast-sarjassa Minna keskustelee ystävänsä, toimittaja Mari Heikkilän kanssa elämästä ja kuolemasta – ja kaikesta siltä väliltä. Podcastissa seurataan Minnan elämää syksystä 2019 lähtien nykyhetkeen. Aluksi Minnan sairautta pidettiin Alzheimerin taudin harvinaisena muotona, nyt sairaus on diagnosoitu ALSin tyyppiseksi harvinaiseksi motoneuronisairaudeksi.
Minna ja Mari keskustelevat sairauteen liittyvistä aiheista, mutta pohtivat myös laajemmin elämää, elämistä ja onnellisuutta.
Podcastista julkaistaan uusi jakso aina perjantaisin Spotifyssa ja YouTubessa. Ensimmäinen jakso julkaistaan 9.4. Liity mukaan kuuntelemaan Minnan tarinaa.
Spotify: https://open.spotify.com/show/20aBBXP5wFQM7hYWxS0262
Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCfbg7vDNDfc9gQCll18spSA
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.