Yhdessä olemme enemmän!
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2021 jo neljättätoista kertaa. Tämän vuoden tietoisuuskampanjan teemana on yhteistyö.
Harvinaissairauksien haasteet johtuvat usein tiedon ja yhteistyön puutteesta. Harvinaissairauksissa kokemustieto voi joskus olla ainoa tiedonlähde. Yhteistyötä tarvitaan eri tahojen välillä ja kesken, jotta harvinaissairaiden palveluketjut saadaan toimiviksi. Monialaisella ja moniammatillisella yhteistyöllä, jossa on mukana vahva järjestö- ja harvinaissairaan näkökulma, löydetään parhaat ratkaisut harvinaissairaiden haasteisiin.
Harvinaissairailla tulee olla yhdenvertainen asema muihin, tavallisempiin sairausryhmiin verrattuna ja oikeus oikea-aikaisiin palveluihin toimivan arjen ja hyvinvoinnin turvaamiseksi. Siksi on tärkeää, että harvinaissairaat pääsevät mukaan yhteistyöhön ja saavat äänensä kuuluviin.
Tule mukaan kampanjoimaan, osallistu Harvinaismessuille!
Lue Harvinaiset-verkoston kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän 2021 mediatiedote. Tiedotetta saa vapaasti jakaa eteenpäin.
Kiitos, kun olet mukana jakamassa harvinaistietoutta kanssamme. Yhdessä olemme enemmän!
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?