Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2020!
Poikkeuksellinen vuosi 2020 alkaa olla takana ja uusi vuosi edessä. Kulunut vuosi toi mukanaan varsin toisenlaisia asioita kuin mitä alkuvuodesta ehkä osasimme odottaa.
Korona ja siihen liittyvä epätietoisuus tilanteen kestosta aiheutti myös pelkoa. Oma ja läheisten turvallisuus on varmasti huolettanut kaikkia. Moni uusi asia piti ottaa haltuun lennosta.
Mutta vaikka monta asiaa on muuttunut, niin ihmisten halu kohdata toisiaan, vaihtaa kuulumisia ja kokoontua yhteisiin tapahtumiin ei ole kadonnut. Harvinaiset-verkoston 20 jäsenyhteisöä ovat kuluneenakin vuonna tuoneet verkoston työhön oman asiantuntijuutensa ja lisäksi harvinaisryhmiensä kokemusasiantuntijuutta. Harvinaissairaista ja heidän läheisistään koostuva verkoston kokemusedustajaraati eli Harkko-työryhmä on ollut tiiviisti mukana muun muassa verkoston strategiatyössä.
Kuluneen vuoden aikana olemme ehtineet tavata ja olla yhteydessä monien harvinaissairaiden, läheisten ja heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten kanssa. Olemme saaneet arvokasta tietoa harvinaistyön kipukohdista ja onnistumisesta. Kiitos teille kaikille, jotka olette osallistuneet tapahtumiin, keskusteluihin ja auttaneet meitä harvinaisen tärkeän sanomamme levittämisessä myös somekanavissa.
Harvinaiset-verkosto jatkaa tiivistä yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa myös ensi vuonna. Asiakasraatien lisäksi yhteistyötä tehdään muun muassa tapahtumien järjestämisessä. Verkoston vaikuttamistyötä kohdennetaan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman mukaisesti, jotta osallisuus ja yhteistyö kaikkien harvinaiskentän toimijoiden välillä vahvistuu. Toivotaan kovasti, että tuleva vuosi 2021 tuo tullessaan uusia ratkaisuja ja helpotusta koronan kanssa elämiseen.
Lämmin kiitos teille kaikille hyvästä yhteistyöstä!
Toimistomme on joulutauolla 19.12.2020 – 11.1.2021. Tauon jälkeen palataan taas töihin uusi voimin, ja tehdään vuodesta 2021 yhdessä harvinaisen hyvä!
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?