Palvelut toimiviksi yhteistyöllä ja kokemustietoa hyödyntäen

Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee parhaillaan uutta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa, jonka painopisteitä ovat yhteistyön kehittäminen eri tahojen välillä sekä harvinaissairaiden ja läheisten osallisuus kaikissa heitä koskevissa asioissa. Ohjelmaa valmistelevassa työryhmässä on alusta lähtien ollut vahva potilasjärjestöedustus, mikä on auttanut tuomaan esille harvinaissairaiden arjen ongelmia ja solmukohtia sekä malleja onnistuneista ratkaisuista osallisuuden ja yhteistyön vahvistamiseksi.

Harvinaissairaus on yleisempää kuin luullaan

Suomessa harvinainen sairaus tai vamma koskettaa arviolta yli 300 000:ta suomalaista ja heidän läheisiään. Toisin sanoen 6 – 8 % väestöstämme on harvinaissairaita, joiden toimivaan arkeen tarvitaan tarpeenmukainen ja koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Tämä edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista.

Lue Harvinaiset-verkoston kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän 2019 mediatiedote. Tiedotetta saa vapaasti jakaa eteenpäin.

Kiitos, kun olet mukana jakamassa harvinaistietoutta kanssamme.

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.

Kuva: Eurordis, rarediseaseday.org