Tarinoiksi koottuja harvinaiskokemuksia
Kun harvinainen sairaus todetaan, ei tietoa sen vaikutuksista elämään ole välttämättä sen enempää harvinaissairaalla ja läheisillä kuin hoitavalla lääkärilläkään. Ajan mittaan harvinaissairaalle kertyy kokemustietoa sairaudestaan. Tätä kokemustietoa on koottu videoiksi ja julkaisuksi.
Tarinoiksi koottuja harvinaiskokemuksia
Harvinaista elämää -kirja ja kokemusvideot antavat puheenvuoron harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Vaikka diagnoosit taustalla ovat erilaisia, kokemus harvinaisuudesta yhdistää. Ota kokemustieto käyttöön!
Harvinaista elämää -kirja
Kirjan on toimittanut Anu Kylvén sekä Harvinaiset-verkoston toimituskunta (Sanna Kalmari, Heli Parjanen, Kati Saari ja Päivi Vataja). Graafinen suunnittelu ja taitto Kati Kinnunen / Graa. Kirja on julkaistu harvinaisten sairauksien päivänä 2016.
Sä voit!
Annukka muistuttaa, miten tärkeää on tukea ja auttaa nuorta uskomaan omiin kykyihinsä ja mahdollisuuksiin.
Voimaa yhdistystoiminnasta
Riikka saa voimaa ja tukea arkeen yhdistystoiminnasta.
Kasperin tarina
Video Kasperi Kuntusta. Kasperilla on harvinainen Klippel-Trénaunay-Weber -oireyhtymä.
Annin tarina
Video Anni Kyröläisestä. Annilla on harvinainen osteogenesis imperfecta -sairaus.
Helin tarina
Video Heli Liimatasta. Helillä on harvinainen aniridia-oireyhtymä.