Harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista verkkolähetys 9.5.2017
Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) Harvinaiset sairaudet -työryhmä järjestää 9.5.2017 Helsingissä harvinaissairauksien kansallisen konferenssin otsikolla Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen. Konferenssissa keskustellaan harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman 2014–2017 tuloksista ja harvinaissairaiden palvelupoluista tulevassa uudessa palvelujärjestelmässä.
Tilaisuuteen ovat tervetulleita kaikki kiinnostuneet; erityisesti harvinaissairaat, potilasjärjestöt, terveydenhuollon ammattilaiset, terveyspoliittiset päättäjät ja terveystieteen toimittajat.
Osallistujapaikkoja on noin 150, mutta Harvinaiset-verkosto välittää koko tilaisuuden myös julkisena verkkolähetyksenä. Näin kaikilla kiinnostuneilla on mahdollisuus päästä kuulemaan tilaisuuden puheenvuoroja ja osallistumaan kysymyksin ja kommentein. Tiedotamme verkkolähetyksestä ja osallistumisohjeista lisää lähempänä tapahtumaa.
konferenssin aika: tiistai 9.5.2017 klo 9–17
paikka: Hanasaaren ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus, Hanasaarenranta 5, Espoo.
Verkkolähetystä pääset seuraamaan ja kommentoimaan konferenssipäivänä tällä sivulla. Katso myös konferenssin ohjelma.
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.