Uudistuva kansallinen harvinaisohjelma
Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan uudistamassa vuoden 2018 loppuun mennessä. Uusi ohjelma laaditaan ajalle 2018 – 2021 ja sen kantavina teemoina ovat yhteistyö ja osallisuus.
Konferenssissa saatiin tietoa ja näkemyksiä
Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestivät 22.10. yhteistyönä kansallisen konferenssin, jonka avulla haluttiin koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Konferenssissa kuultiin ajankohtaisia alustuksia mm. ERN-osaamiskeskusverkostoista ja osallisuudesta, jota käsiteltiin myös kokemuspaneelissa.
Myös yleisö pääsi äänestyslaitteiden välityksellä kertomaan konferenssissa mielipiteensä uudistuvan kansallisen ohjelman suunnitelmista ja tulevaisuuden näkymistä.
Konferenssiosallistujia oli paikan päällä noin 140 ja verkkovälitteisesti konferenssia seurasi reilusti yli 300 katsojaa.
Konferenssitallenteet ja puhujien luentomateriaalit löytyvät täältä.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.