Oulun harvinaisten sairauksien yksikkö täytti vuoden
Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaisten sairauksien yksikkö juhlii ensimmäistä vuosipäiväänsä kesäkuussa.
Oulun yliopistosairaalan harvinaisyksikkö Harvi juhli ensimmäistä toimintavuottaan 2.6.2017. Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa 2014–2017 linjattiin, että jokaiseen Suomen yliopistosairaalaan tulee perustaa harvinaisten sairauksien yksikkö. Oulun Harvi-yksikkö on yksi Suomen viidestä harvinaisyksiköstä.
Oulussa harvinaissairauksien yksikkö toimii perinnöllisyyslääketieteen klinikan osana. Harvin lääkärikoordinaattorina toimii perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Outi Kuismin ja hoitajakoordinaattorina Sirpa Miettinen. Harvin ensimmäisen toimintavuoden aikana yhteydenottoja ja lähetteitä on tullut sekä potilailta itseltään, heidän omaisiltaan että OYS:n erityisvastuualueen lääkäreiltä.
Yliopistosairaalat ovat sitoutuneet toimimaan harvinaissairauksien osalta verkostomallilla. Verkostossa pyritään asiantuntijoiden väliseen yhteistyöhön siten, että potilaan ei välttämättä tarvitsisi matkustaa pitkiä matkoja, vaan tieto liikkuisi hoitavan tahon ja erityisasiantuntijatiimin välillä.
Myös Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Verkosto vierailee säännöllisesti harvinaisyksiköissä ja järjestää verkostotapaamisia yksiköiden sairaanhoitajille.
Tutustu myös muihin harvinaissairauksien yksiköihin:
HUS, HAKE-yksikkö
KYS, HARSY-yksikkö
TAYS, harvinaissairauksien yksikkö
TYKS, harvinaissairauksien yksikkö
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.