Onko RareConnect jo tuttu?
RareConnect on verkossa toimiva keskustelu- ja yhteydenpitoalusta harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Alustaa käyttää jo lähes 30 000 harvinaissairasta ympäri maailmaa.
RareConnect tarjoaa turvallisen ja luotettavan ympäristön, jossa pääsee keskustelemaan omasta sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista. Palvelua ylläpitävät eurooppalainen harvinaisjärjestöjen katto-organisaatio Eurordis ja sen amerikkalainen sisarjärjestö NORD.
RareConnect-palveluun voi rekisteröityä ja etsiä muita samaa sairautta sairastavia tai halutessaan perustaa oman harvinaissairausyhteisön omalle sairaudelleen, jos sellaista ei vielä ole. Palvelu toimii tällä hetkellä mm. englanniksi, ranskaksi ja espanjaksi, mutta ei vielä suomeksi. Tarvittaessa
RareConnect tarjoaa kuitenkin vapaaehtoiskääntäjän palvelua oman viestin kääntämiseen.
RareConnect-alustalla toimii nyt jo lähes 120 eri harvinaissairausyhteisöä. Omien viestien kirjoittaminen tai uuden RareConnect-yhteisön luominen edellyttää rekisteröitymistä palveluun. Jo olemassa olevien yhteisöjen avoimiin sivuihin pääsee tutustumaan kirjautumatta.
Joko sinun sairausryhmälläsi on oma RareConnect-yhteisö? Käy katsomassa osoitteesta https://www.rareconnect.org/en/communities
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.