Takaisin

Harvinaiset esillä ammattilaismessuilla

Harvinaiset-verkosto on vieraillut kevään aikana kaikkiaan seitsemillä eri ammattilaismessuilla ja koulutuspäivillä. Osassa tapahtumista olemme olleet yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa ja mukanamme on ollut kokemustoimijoita kertomassa arjestaan harvinaissairauden kanssa.

Harvinaisuus kiinnostaa

Tapahtumissa on tavoitettu noin 1 700 ammattilaista, joille on jaettu harvinais- ja kokemustietoa. Määrällisesti eniten on tavoitettu sairaan- ja terveydenhoitajia ja sosiaalialan ammattilaisia sekä näiden alojen opiskelijoita ja opettajia. Hyviä keskusteluja on käyty myös opetus- ja varhaiskasvatusalan, perhe- ja vanhustyön sekä kuntoutusalan, asumispalvelujen ja järjestötyön ammattilaisten kanssa.

Kokemustietoa ei aina osata hyödyntää

Tekemämme messukyselyjen perusteella harvinaisen kokemustiedon merkitystä ja siitä saatavaa hyötyä omalle työyhteisölle ei aina tunnisteta, eikä osata mieltää, miten ja missä sitä kannattaisi käyttää. Sosiaalialan ammattilaiset kokivat kokemustiedon hyödyttävän työyhteisöään useammin kuin hoitoalan ammattilaiset. Verkostolta toivotaan erityisesti tietoa harvinaisuudesta ja sen vaikutuksista sekä välineitä oman työn tueksi.

Melko tuttu verkosto

Mukava on ollut huomata, että Harvinaiset-verkosto on jo jossain määrin tuttu yllättävän monelle messukävijälle: moni oli tietoa etsiessään päätynyt verkkosivuillemme. Ja ilahduttavan usea niistäkin, jotka kuulivat toiminnasta ensimmäistä kertaa, kokivat hyötyvänsä tiedosta jatkossa. Useimmille verkosto on tullut tutuksi juuri messuilla ja tapahtumissa tai verkossa. Kuluvana vuonna verkosto haluaa tavoittaa etenkin perusterveydenhuollon ammattilaisia ja lisätä heidän harvinaistietoaan sekä auttaa heitä hyödyntämään harvinaiskokemustietoa työnsä tukena.

Tämän kevään aikana verkoston on ehtinyt bongata Educa-messuilta, Terveydenhoitajapäiviltä, Vammaispalvelujen neuvottelupäiviltä, Sosiaalialan asiantuntijapäiviltä, Sairaanhoitajapäiviltä, Kuntoutusohjaajien koulutuspäiviltä sekä TERVE-SOS-tapahtumasta. Verkoston messukuulumisia on jaettu myös somessa.



Uutiset

Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksi

IBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Katso lisää uutisia