Kyllä harmittaa kun yhtäkkiä ei voi tehdä mitään
Kirjoittaja on 11-vuotias, joka ei halua nimeään julkaistavan. Hän on sairastanut Perthesin tautia kaksi vuotta.
Legg-Calve-Perthes on sairaus jossa reisiluun pää pehmenee verenkiertohäiriön johdosta. Kun diagnoosin saa joutuu todennäköisesti käyttämään keppejä/kyynärsauvoja. (Niitä sit ihan oikeesti kannattaa käyttää) Yleisin oire on ontuminen. Alussa hyppiminen juokseminen ja kaikki muu missä jalka tärähtää on kielletty. Mieluiten ei edes saisi varata painoa jalalle.
Jostain syystä Perthesiin on sairastunut enemmän poikia kuin tyttöjä. Tauti on niin harvinainen että ei tiedetä että onko tämä perinnöllinen vai onko ravinnolla jotain vaikutusta.
Jos jalka menee sijoiltaan tai menee liikaa lyttyyn (selviää röntgenissä) joutuu leikkaukseen jossa laitetaan mutteria tai jotain muuta rautaa jalkaan. Leikkauksen jälkeen joutuu pyörätuoliin ja toinen tai molemmat jalat kipsataan. Pyörätuolissa joutuu istumaan noin kuusi viikkoa.
On harvinaisempaa että molemmat jalat sairastuvat. On varmaa että on todella karvas pettymys kun jalka on paranemassa sitten OHO tämä toinenkin on sairas. Siinä tilanteessa joutuu aika todennäköisesti pyörätuoliin.
Jos on ollut urheilullinen niin kyllä harmittaa kun yhtäkkiä ei voi tehdä mitään.
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.