Takaisin

Keräämme palautetta harvinaiset.fi-sivustosta

Tietokoneen näppäimistö, jossa on hymynaama-ikoni.

Löysitkö etsimäsi? Eikö navigaatio pelitä, tökkiikö jokin sivustossamme? Kerro meille, niin voimme korjata asian!

Olemme kiinnostuneita juuri sinun näkemyksistäsi. Kerro meille, miten hyvin sivusto palvelee sinua, löydätkö etsimäsi ja mikä kaipaisi sinusta uudistamista.

Selvitämme lyhyellä kyselyllä kuinka hyvin harvinaiset.fi onnistuu vastaamaan käyttäjien toiveisiin ja tarpeisiin. Kysely on avoinna 26.2. saakka. Kyselyyn pääset alla olevasta painikkeesta.



Uutiset

Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksi

Tiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…

Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuu

Harvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.

Uutinen
Näetkö koko kuvan? Kampanja nostaa esiin kokemustiedon merkityksen harvinaissairauksissa
Katso lisää uutisia