Takaisin

Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2020!

Kynttilöitä ja valoa hohtava lyhty hangella.

Poikkeuksellinen vuosi 2020 alkaa olla takana ja uusi vuosi edessä. Kulunut vuosi toi mukanaan varsin toisenlaisia asioita kuin mitä alkuvuodesta ehkä osasimme odottaa.

Korona ja siihen liittyvä epätietoisuus tilanteen kestosta aiheutti myös pelkoa. Oma ja läheisten turvallisuus on varmasti huolettanut kaikkia. Moni uusi asia piti ottaa haltuun lennosta.

Mutta vaikka monta asiaa on muuttunut, niin ihmisten halu kohdata toisiaan, vaihtaa kuulumisia ja kokoontua yhteisiin tapahtumiin ei ole kadonnut. Harvinaiset-verkoston 20 jäsenyhteisöä ovat kuluneenakin vuonna tuoneet verkoston työhön oman asiantuntijuutensa ja lisäksi harvinaisryhmiensä kokemusasiantuntijuutta. Harvinaissairaista ja heidän läheisistään koostuva verkoston kokemusedustajaraati eli Harkko-työryhmä on ollut tiiviisti mukana muun muassa verkoston strategiatyössä.

Kuluneen vuoden aikana olemme ehtineet tavata ja olla yhteydessä monien harvinaissairaiden, läheisten ja heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten kanssa. Olemme saaneet arvokasta tietoa harvinaistyön kipukohdista ja onnistumisesta. Kiitos teille kaikille, jotka olette osallistuneet tapahtumiin, keskusteluihin ja auttaneet meitä harvinaisen tärkeän sanomamme levittämisessä myös somekanavissa.

Harvinaiset-verkosto jatkaa tiivistä yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden  kanssa myös ensi vuonna. Asiakasraatien lisäksi yhteistyötä tehdään muun muassa tapahtumien järjestämisessä. Verkoston vaikuttamistyötä kohdennetaan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman mukaisesti, jotta osallisuus ja yhteistyö kaikkien harvinaiskentän toimijoiden välillä vahvistuu. Toivotaan kovasti, että tuleva vuosi 2021 tuo tullessaan uusia ratkaisuja ja helpotusta koronan kanssa elämiseen.

Lämmin kiitos teille kaikille hyvästä yhteistyöstä!

Toimistomme on joulutauolla 19.12.2020 – 11.1.2021. Tauon jälkeen palataan taas töihin uusi voimin, ja tehdään vuodesta 2021 yhdessä harvinaisen hyvä!



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia