Takaisin

Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2020!

Kynttilöitä ja valoa hohtava lyhty hangella.

Poikkeuksellinen vuosi 2020 alkaa olla takana ja uusi vuosi edessä. Kulunut vuosi toi mukanaan varsin toisenlaisia asioita kuin mitä alkuvuodesta ehkä osasimme odottaa.

Korona ja siihen liittyvä epätietoisuus tilanteen kestosta aiheutti myös pelkoa. Oma ja läheisten turvallisuus on varmasti huolettanut kaikkia. Moni uusi asia piti ottaa haltuun lennosta.

Mutta vaikka monta asiaa on muuttunut, niin ihmisten halu kohdata toisiaan, vaihtaa kuulumisia ja kokoontua yhteisiin tapahtumiin ei ole kadonnut. Harvinaiset-verkoston 20 jäsenyhteisöä ovat kuluneenakin vuonna tuoneet verkoston työhön oman asiantuntijuutensa ja lisäksi harvinaisryhmiensä kokemusasiantuntijuutta. Harvinaissairaista ja heidän läheisistään koostuva verkoston kokemusedustajaraati eli Harkko-työryhmä on ollut tiiviisti mukana muun muassa verkoston strategiatyössä.

Kuluneen vuoden aikana olemme ehtineet tavata ja olla yhteydessä monien harvinaissairaiden, läheisten ja heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten kanssa. Olemme saaneet arvokasta tietoa harvinaistyön kipukohdista ja onnistumisesta. Kiitos teille kaikille, jotka olette osallistuneet tapahtumiin, keskusteluihin ja auttaneet meitä harvinaisen tärkeän sanomamme levittämisessä myös somekanavissa.

Harvinaiset-verkosto jatkaa tiivistä yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden  kanssa myös ensi vuonna. Asiakasraatien lisäksi yhteistyötä tehdään muun muassa tapahtumien järjestämisessä. Verkoston vaikuttamistyötä kohdennetaan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman mukaisesti, jotta osallisuus ja yhteistyö kaikkien harvinaiskentän toimijoiden välillä vahvistuu. Toivotaan kovasti, että tuleva vuosi 2021 tuo tullessaan uusia ratkaisuja ja helpotusta koronan kanssa elämiseen.

Lämmin kiitos teille kaikille hyvästä yhteistyöstä!

Toimistomme on joulutauolla 19.12.2020 – 11.1.2021. Tauon jälkeen palataan taas töihin uusi voimin, ja tehdään vuodesta 2021 yhdessä harvinaisen hyvä!



Uutiset

Uutinen
Universal Health Coverage – Terveyspalveluiden yhdenvertainen saatavuus

Yhdenvertaisten terveyspalveluiden saatavuuden turvaaminen on yksi Maailman terveysjärjestö WHO:n painopisteistä. Universal Health Coverage -päivää vietetään lauantaina 12.12. Tänä vuonna kampanjoidaan ensimmäisen kerran myös harvinaissairaiden terveyspalveluiden yhdenvertaisen saatavuuden puolesta.

Uutinen
Harvinaistyön diplomit harvinaissairauksien yksiköille

Harvinaiset-verkosto on myöntänyt kaikille yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköille diplomit pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi.

Uutinen
Harvinaiset-verkostolta vetoomus kansallisen koordinoinnin rahoitukseen

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma (2019–2023) kuvaa toimia harvinaissairaan hyvinvoinnin edistämiseksi. Kansallisen harvinaistyön suunnittelu, toimeenpano ja seuranta edellyttävät kuitenkin koordinointia, johon ei tällä hetkellä ole osoitettu rahaa. Harvinaiset-verkosto on laatinut vetoomuksen rahoituksen…

Katso lisää uutisia