Takaisin

Kesän uutiskirje on julkaistu

Rivi värikkäitä postilaatikoita

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Verkoston tuoreimmasta uutiskirjeestä pääset lukemaan Harvinaiset-verkoston ja harvinaiskentän kevään kuulumisia. Lue kirjeen verkkoversio.

Liity uutiskirjeen tilaajaksi ja pysy ajan tasalla

Seuraava Harvinaiset-verkoston uutiskirje ilmestyy syksyllä 2020. Uutiskirjeen voit tilata sähköpostiisi tällä lomakkeella. Palautetta ja toiveita uutiskirjeeseen liittyen voi lähettää osoitteeseen harvinaiset(at)harvinaiset.fi.

Kuva: Pixabay



Uutiset

Uutinen
Orpha-koodit avuksi harvinaissairauksien luokitukseen

Yksi harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tärkeimmistä tavoitteista on ollut eurooppalaisen harvinaissairauksien tietokanta Orphanetin harvinaissairauksien koodien käyttöönotto Suomessa. Nyt Orpha-koodit on saatu liitettyä HUSin käytössä olevaan Apotti-potilastietojärjestelmään.

Uutinen
Keräämme palautetta harvinaiset.fi-sivustosta

Löysitkö etsimäsi? Eikö navigaatio pelitä, tökkiikö jokin sivustossamme? Kerro meille, niin voimme korjata asian!

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Katso lisää uutisia