Takaisin

Kesän uutiskirje on julkaistu

Rivi värikkäitä postilaatikoita

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Verkoston tuoreimmasta uutiskirjeestä pääset lukemaan Harvinaiset-verkoston ja harvinaiskentän kevään kuulumisia. Lue kirjeen verkkoversio.

Liity uutiskirjeen tilaajaksi ja pysy ajan tasalla

Seuraava Harvinaiset-verkoston uutiskirje ilmestyy syksyllä 2020. Uutiskirjeen voit tilata sähköpostiisi tällä lomakkeella. Palautetta ja toiveita uutiskirjeeseen liittyen voi lähettää osoitteeseen harvinaiset(at)harvinaiset.fi.

Kuva: Pixabay



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19.6.–2.8.

Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn.

Uutinen
Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan

Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.

Uutinen
ECRD 2020 -konferenssin antia

Eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin joka toinen vuosi järjestämä ECRD-konferenssi kokoaa yhteen harvinaissairaat, läheiset, heidän kanssaan työskentelevät ammattilaiset sekä päättäjät. Vuoden 2020 verkkovälitteisen konferenssin tallenteet ja oheismateriaalit on mahdollista saada käyttöönsä…

Katso lisää uutisia