Kesän uutiskirje on julkaistu
Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.
Verkoston tuoreimmasta uutiskirjeestä pääset lukemaan Harvinaiset-verkoston ja harvinaiskentän kevään kuulumisia. Lue kirjeen verkkoversio.
Liity uutiskirjeen tilaajaksi ja pysy ajan tasalla
Seuraava Harvinaiset-verkoston uutiskirje ilmestyy syksyllä 2020. Uutiskirjeen voit tilata sähköpostiisi tällä lomakkeella. Palautetta ja toiveita uutiskirjeeseen liittyen voi lähettää osoitteeseen harvinaiset(at)harvinaiset.fi.
Kuva: Pixabay
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Orpha-koodit avuksi harvinaissairauksien luokitukseenYksi harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tärkeimmistä tavoitteista on ollut eurooppalaisen harvinaissairauksien tietokanta Orphanetin harvinaissairauksien koodien käyttöönotto Suomessa. Nyt Orpha-koodit on saatu liitettyä HUSin käytössä olevaan Apotti-potilastietojärjestelmään.
Uutinen
Keräämme palautetta harvinaiset.fi-sivustostaLöysitkö etsimäsi? Eikö navigaatio pelitä, tökkiikö jokin sivustossamme? Kerro meille, niin voimme korjata asian!
Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinenHarvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.