Helmikuun uutiskirje on julkaistu
Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.
Verkoston tuoreimmasta uutiskirjeestä pääset lukemaan Harvinaisten sairauksien päivän ja Harvinaiset-verkoston kuulumisia. Lue kirjeen verkkoversio.
Liity uutiskirjeen tilaajaksi ja pysy ajan tasalla
Seuraava Harvinaiset-verkoston uutiskirje ilmestyy kesällä 2020. Uutiskirjeen voit tilata sähköpostiisi tällä lomakkeella. Palautetta ja toiveita uutiskirjeeseen liittyen voi lähettää osoitteeseen harvinaiset(at)harvinaiset.fi.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii työntekijääArvostatko erilaisia näkökulmia? Viestitkö vaikuttavasti? Kestätkö keskeneräisyyttä? Sytytkö suunnitelmallisesta tekemisestä? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Pohjoismainen harvinaiskonferenssi lokakuussa TukholmassaNordic Network for Rare Diseases (NNRD) järjestää Ruotsin sosiaali- ja terveysministeriön kanssa pohjoismaisen harvinaiskonferenssin 2.-3.10.2023 Tukholmassa. Konferenssiin voi osallistua myös etänä. Ilmoittautuminen 31.5. mennessä.
Uutinen
Orpha-koodit avuksi harvinaissairauksien luokitukseenYksi harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tärkeimmistä tavoitteista on ollut eurooppalaisen harvinaissairauksien tietokanta Orphanetin harvinaissairauksien koodien käyttöönotto Suomessa. Nyt Orpha-koodit on saatu liitettyä HUSin käytössä olevaan Apotti-potilastietojärjestelmään.