Takaisin

Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2019!

Harvinaiskentällä on tapahtunut vuonna 2019 suuria asioita, joissa myös Harvinaiset-verkosto on saanut olla mukana. Uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa kuvataan selkeä tahtotila yhteistyön vahvistamiseksi ja harvinaissairaiden osallisuuden lisäämiseksi. Harvinais- ja kokemustietoa halutaan hyödyntää, hyvä esimerkki tästä on harvinaissairauksien yksiköiden yhteyteen perustettavat asiakasraadit.

Harvinaiset-verkosto jatkaa tiivistä yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden  kanssa myös ensi vuonna. Asiakasraatien lisäksi yhteistyötä tehdään mm. tapahtumien järjestämisessä ja tiedotuksessa. Verkoston vaikuttamistyötä kohdennetaan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman mukaisesti, jotta yhteistyö kaikkien harvinaiskentän toimijoiden välillä vahvistuu. Verkosto seuraa tiiviisti  kansallisen ohjelman toimeenpanoa sosiaali- ja terveysministeriön (STM) Harvinaiset sairaudet -työryhmässä , jonka  jatkotyöskentelymalli selviää vuoden 2020 alussa.

Harvinaiset-verkoston 19 jäsenyhteisöä ovat kuluneenakin vuonna tuoneet verkoston työhön oman asiantuntijuutensa lisäksi harvinaisryhmiensä kokemusasiantuntijuutta. Harvinaissairaista ja heidän läheisistään koostuva verkoston kokemusedustajaraati eli Harkko-työryhmä on uudessa kansallisessa ohjelmassa esitelty yhtenä mallina toimivasta asiakasraadista.

Kuluneen vuoden aikana olemme tavanneet ja olleet yhteydessä tuhansien harvinaissairaiden, läheisten ja heidän kanssaan työskentelevien ammattilaisten kanssa. Moni teistä on myös vastannut kyselyihimme, joista olemme saaneet arvokasta tietoa harvinaistyön kipukohdista ja onnistumisesta. Lisäksi olemme saaneet sosiaalisen median kanavissa paljon uusia seuraajia ja tykkääjiä, jotka ovat aktiivisuudellaan auttaneet meitä harvinaisen tärkeän sanomamme levittämisessä.

Lämmin kiitos teille kaikille hyvästä yhteistyöstä!

Toimistomme on joulutauolla 20.12.2019 – 7.1.2020. Palataan siis töihin uudella vuosikymmenellä taas uusin voimin, ja tehdään vuodesta 2020 yhdessä harvinaisen hyvä!



Uutiset

Uutinen
Koronavirukseen (COVID-19) varautuminen

Valtioneuvosto suosittaa suurten yleisötapahtumien peruuttamista toukokuun loppuun saakka varotoimenpiteenä koronaviruksen leviämiselle. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen THL:n koostama tietopaketti koronaviruksesta lähetetään kaikkiin koteihin ja käyttöön otetaan myös koronavirustietoa sisältävä älypuhelinsovellus.

Uutinen
Harvinaiset-verkosto Apuväline 2019 -messuilla

Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille 7.-9.11.2019. Harvinaiset-verkostolla ja Kokemustoimintaverkostolla on tapahtumassa yhteinen messuosasto, jossa pääsee tapaamaan myös kokemusedustajia. Verkoston tietoisku pidetään kokemuspaneelina Vihreällä lavalla pe 8.11. klo 15.30.

Uutinen
Lausunto lääkekorvausjärjestelmän lakimuutosehdotukseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 6.9. lausunnon hallituksen esitykseen sairausvakuutuslain muuttamisesta. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltu luonnos koskee sairausvakuutuslain lääkekorvausjärjestelmässä määräaikaisesti käytössä olevan, ehdollista korvattavuutta koskevan sääntelyn jatkoaikaa.

Katso lisää uutisia