Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Mihin kansallista ohjelmaa tarvitaan?

Arviolta yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Harvinaissairaus voi olla lähes huomaamaton tai aiheuttaa vaikean haitan. Harvinaissairaan hoito, kuntoutus ja arjen tuki ovat joskus vaikeita toteuttaa, eikä tarvittavia palveluja ole saatavilla yhdenvertaisesti kaikkialla Suomessa. Myös harvinaissairauksien tunnistaminen voi olla haastavaa ja aikaa vievää. Sen vuoksi Suomessa harvinaisten sairauksien ehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen alueellinen koordinaatio on keskitetty viiteen yliopistosairaalaan.

Harvinaissairaiden osallisuus, arjessa selviytyminen ja yhdenvertaisuus palvelujen saamisessa vaativat edelleen toimenpiteitä, joita on kuvattu ohjelmassa. Uudistettuun ohjelmaan on nostettu kolme harvinaissairaiden asemaa parantavaa teemaa: harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen.

Eurooppalaiset osaamisverkostot lisäävät tietoa ja osaamista

Osaamisen vahvistaminen ja luotettavan tiedon lisääminen ovat keskeisiä keinoja parantaa harvinaissairauksien tunnistamista ja hoitoa. Eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks) tarjoavat erityisosaamista diagnostiikkaan ja hoitoon. Suomalaisten yliopistosairaaloiden osallistuminen eurooppalaisiin osaamisverkostoihin tuo erityisosaamisen yhä useamman harvinaissairaan saataville. Tällä hetkellä yliopistosairaaloista verkostoihin on liittynyt jo 14 osaamiskeskusta. Tavoitteena on, että ainakin yksi suomalainen yliopistosairaala olisi edustettuna jokaisessa 24 osaamisverkostossa. Lisäksi tarvitaan rahoitusta harvinaissairauksien tutkimukseen.

Tietoa harvinaissairauksista lisätään myös kaikille avoimilla verkkosivuilla. Esimerkiksi sairaanhoitopiirien yhteisesti ylläpitämässä virtuaalisairaala Terveyskylän Harvinaissairauksien talossa on kaikille avoin osio, jossa on tietoa harvinaissairauksista. Tietoa harvinaissairauksista jakavat myös Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Terveysportti sekä Harvinaiset-verkosto. Yhteistyö tiedon tuottamisessa ja jakamisessa auttaa kohdentamaan rajalliset voimavarat tehokkaasti, jotta tarjolla olisi mahdollisimman monille helposti ymmärrettävää tietoa harvinaissairauksista heidän äidinkielellään.

Yliopistosairaalat oman alueensa hoidon koordinoijina

Yliopistolliset sairaalat vastaavat alueellisesti harvinaissairauksien ehkäisystä, hoidosta, diagnostiikasta ja kuntoutuksesta, niiden suunnittelusta ja yhteen sovittamisesta. Jokaisessa viidessä yliopistollisessa sairaalassa on harvinaissairauksien yksikkö, joka toimii yhteistyössä sairaalan muiden yksiköiden kanssa.

Päivitetyssä ohjelmassa ehdotetaan, että Terveyden ja hyvinvoinnin laitos vastaisi jatkossa harvinaissairauksien yleisestä kansallisesta koordinaatiosta.

Harvinaissairaat tarvitsevat tietoa ja osallistumismahdollisuuksia

Harvinaissairaan on tärkeää saada heti sairauden toteamisen jälkeen tietoa omasta järjestöstään sekä sen tarjoamista palveluista ja tuen eri muodoista. Harvinaiset-verkosto voi auttaa löytämään sopivan vertaisryhmän.

Harvinaissairaiden osallisuutta itseään koskevaan päätöksentekoon vahvistetaan mm. perustamalla yliopistosairaaloihin harvinaisasiakasraateja, joihin kutsutaan potilasjärjestöjen edustajia, kokemusasiantuntijoita ja heidän läheisiään sekä muita harvinaistoimijoita.

Lue sosiaali- ja terveysministeriön uutinen kansallisen ohjelman julkistamisesta 15.7.2019

Lue koko Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023 (STM:n raportteja ja muistioita 2019:49)

Katso myös Terveyskylän Harvinaissairauksien talon uutinen kansallisesta ohjelmasta 12.9.2019

Kuvituskuva: Unsplash