Takaisin

Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Kumihansikoitu käsi pitetlee kahta verinäyteputkiloa laboratoriossa

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt kommentteja lakiesitykseen

Ehdotetun lain tarkoituksena on tukea genomitiedon vastuullista, yhdenvertaista ja tietoturvallista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi. Lakiehdotuksessa esitetään, että Suomeen perustetaan Genomikeskus, joka olisi genomitiedon käsittelyä ja terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä koskevien asioiden kansallinen asiantuntijaviranomainen. Genomikeskus ylläpitäisi ja hallinnoisi keskitettyä genomitietorekisteriä, jonne tallennettaisiin biopankkitoiminnan harjoittajien sekä palvelunantajien toiminnassa syntyvä genomitieto.

Harvinaiset-verkosto pitää esitystä laiksi pääosin hyvänä

Harvinaiset-verkosto haluaa kuitenkin painottaa tietosuojakysymysten ja yksityisyyden suojan turvaamista. Harvinaiset-verkosto näkee myös tarpeellisena että, geneettistä neuvontaa tulisi saada myös muulloin kuin ennen analyysia. Vaikka on tärkeää, että neuvonnasta vastaa erikoislääkäri, on tarvittaessa hyödynnettävä muidenkin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamista. Tällä voidaan varmistaa henkilön ja tämän läheisten arjessa tarvittava tuki.

Lue Harvinaiset-verkoston lausunto kokonaisuudessaan täältä.



Uutiset

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…

Katso lisää uutisia