Takaisin

Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Kumihansikoitu käsi pitetlee kahta verinäyteputkiloa laboratoriossa

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt kommentteja lakiesitykseen

Ehdotetun lain tarkoituksena on tukea genomitiedon vastuullista, yhdenvertaista ja tietoturvallista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi. Lakiehdotuksessa esitetään, että Suomeen perustetaan Genomikeskus, joka olisi genomitiedon käsittelyä ja terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä koskevien asioiden kansallinen asiantuntijaviranomainen. Genomikeskus ylläpitäisi ja hallinnoisi keskitettyä genomitietorekisteriä, jonne tallennettaisiin biopankkitoiminnan harjoittajien sekä palvelunantajien toiminnassa syntyvä genomitieto.

Harvinaiset-verkosto pitää esitystä laiksi pääosin hyvänä

Harvinaiset-verkosto haluaa kuitenkin painottaa tietosuojakysymysten ja yksityisyyden suojan turvaamista. Harvinaiset-verkosto näkee myös tarpeellisena että, geneettistä neuvontaa tulisi saada myös muulloin kuin ennen analyysia. Vaikka on tärkeää, että neuvonnasta vastaa erikoislääkäri, on tarvittaessa hyödynnettävä muidenkin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamista. Tällä voidaan varmistaa henkilön ja tämän läheisten arjessa tarvittava tuki.

Lue Harvinaiset-verkoston lausunto kokonaisuudessaan täältä.



Uutiset

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi

Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…

Katso lisää uutisia