Takaisin

Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt kommentteja lakiesitykseen

Ehdotetun lain tarkoituksena on tukea genomitiedon vastuullista, yhdenvertaista ja tietoturvallista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi. Lakiehdotuksessa esitetään, että Suomeen perustetaan Genomikeskus, joka olisi genomitiedon käsittelyä ja terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä koskevien asioiden kansallinen asiantuntijaviranomainen. Genomikeskus ylläpitäisi ja hallinnoisi keskitettyä genomitietorekisteriä, jonne tallennettaisiin biopankkitoiminnan harjoittajien sekä palvelunantajien toiminnassa syntyvä genomitieto.

Harvinaiset-verkosto pitää esitystä laiksi pääosin hyvänä

Harvinaiset-verkosto haluaa kuitenkin painottaa tietosuojakysymysten ja yksityisyyden suojan turvaamista. Harvinaiset-verkosto näkee myös tarpeellisena että, geneettistä neuvontaa tulisi saada myös muulloin kuin ennen analyysia. Vaikka on tärkeää, että neuvonnasta vastaa erikoislääkäri, on tarvittaessa hyödynnettävä muidenkin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamista. Tällä voidaan varmistaa henkilön ja tämän läheisten arjessa tarvittava tuki.

Lue Harvinaiset-verkoston lausunto kokonaisuudessaan täältä.



Uutiset

Uutinen
Lausunto lääkekorvausjärjestelmän lakimuutosehdotukseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 6.9. lausunnon hallituksen esitykseen sairausvakuutuslain muuttamisesta. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltu luonnos koskee sairausvakuutuslain lääkekorvausjärjestelmässä määräaikaisesti käytössä olevan, ehdollista korvattavuutta koskevan sääntelyn jatkoaikaa.

Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 21.6. – 5.8.

Harvinaiset-verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.

Katso lisää uutisia