Takaisin

Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Kumihansikoitu käsi pitetlee kahta verinäyteputkiloa laboratoriossa

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt kommentteja lakiesitykseen

Ehdotetun lain tarkoituksena on tukea genomitiedon vastuullista, yhdenvertaista ja tietoturvallista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi. Lakiehdotuksessa esitetään, että Suomeen perustetaan Genomikeskus, joka olisi genomitiedon käsittelyä ja terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä koskevien asioiden kansallinen asiantuntijaviranomainen. Genomikeskus ylläpitäisi ja hallinnoisi keskitettyä genomitietorekisteriä, jonne tallennettaisiin biopankkitoiminnan harjoittajien sekä palvelunantajien toiminnassa syntyvä genomitieto.

Harvinaiset-verkosto pitää esitystä laiksi pääosin hyvänä

Harvinaiset-verkosto haluaa kuitenkin painottaa tietosuojakysymysten ja yksityisyyden suojan turvaamista. Harvinaiset-verkosto näkee myös tarpeellisena että, geneettistä neuvontaa tulisi saada myös muulloin kuin ennen analyysia. Vaikka on tärkeää, että neuvonnasta vastaa erikoislääkäri, on tarvittaessa hyödynnettävä muidenkin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamista. Tällä voidaan varmistaa henkilön ja tämän läheisten arjessa tarvittava tuki.

Lue Harvinaiset-verkoston lausunto kokonaisuudessaan täältä.



Uutiset

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.

Katso lisää uutisia