Takaisin

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma lausuntokierroksella

Uusi kansallinen harvinaissairauksien ohjelmaluonnos on nyt kommentoitavissa. Varsinainen lausuntopyyntö on kohdennettu keskeisille sidosryhmille, mutta myös muilla on mahdollisuus lausua mielipiteensä. Viimeistelty ohjelma on tarkoitus julkaista kesään mennessä.

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelmauudistus loppuvaiheessa

Kansallisen ohjelman 2019-2022 kolme keskeistä teemaa ovat harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen, joita kaikkia tarkastellaan palvelujärjestelmän eri tasoilla. Ohjelma määrittelee suuntalinjoja ohjelman toimeenpanoon harvinaissairauksien parissa toimiville tahoille.

Harvinaissairaan osallistumista itseään koskevaan päätöksentekoon halutaan vahvistaa ja yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa tiivistää. Ohjelman tavoitteena on edistää harvinaissairaiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia vaikuttaa palveluiden suunnitteluun, arviointiin ja kehittämiseen sekä lisätä harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen vaikutus- ja osallistumismahdollisuuksia palvelujärjestelmän eri tasoilla.

Tavoitteena on myös ajantasaisen ja oikean tiedon lisääminen sekä osaamisen vahvistaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa. Eri tahojen yhteistyötä ja valtakunnallista työnjakoa edistetään vahvistamalla alueellista ja kansallista koordinaatiota. On tärkeää, että ohjelman toimeenpanoon sitoutuvat kaikki harvinaissairauksien parissa toimivat tahot.

Ohjelmasta lausuminen

Luonnos uudeksi kansalliseksi ohjelmaksi on nyt annettu lausuntokierrokselle. Kommentit tulee antaa STM:lle 24.5. mennessä lausuntosivulla olevien ohjeiden mukaisesti.

Linkki lausuntopalvelu-sivulle

Uusi ohjelma on laadittu sosiaali- ja terveysministeriön asettamassa Harvinaiset sairaudet -työryhmän alatyöryhmässä ja työryhmä on sen hyväksynyt. Ohjelman toimittajana on toiminut alatyöryhmän jäsen ja Harvinaiset-verkoston edustaja Risto Heikkinen Allergia-, iho- ja astmaliitosta.

Onko sinulla kommentoitavaa, mutta et halua antaa omaa lausuntoa?

Jos et halua antaa erillistä lausuntoa, niin voit myös kertoa verkostolle ajatuksiasi ohjelmaluonnoksen sisällöstä. Välitämme saamamme viestit kootusti työryhmän tiedoksi. Otamme kommentteja vastaan sähköpostitse osoitteeseen harvinaiset[at]harvinaiset.fi 20.5. saakka. Laita viestin otsikoksi Kansallinen ohjelma.

Käy tutustumassa tulevaan ohjelmaan ja kerro mielipiteesi!



Uutiset

Uutinen
Pohjoismaisen yhteistyön kuulumisia

Pohjoismaisten harvinaisten sairauksien kattojärjestöjen muodostama SBONN-verkosto (Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk) kokoontui 5.-6.5.2019 Oslossa. SBONN-verkoston tapaamisessa vaihdettiin kunkin maan ajankohtaisia kuulumisia, keskusteltiin harvinaissairauden määritelmästä ja muista harvinaisia koskettavista teemoista. Harvinaiset-verkoston edustajana…

Uutinen
Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Uutinen
Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme…

Katso lisää uutisia