Takaisin

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma lausuntokierroksella

Kädessä oleva kynä piirtää reitin paperille piirretyn labyrintin läpi

Uusi kansallinen harvinaissairauksien ohjelmaluonnos on nyt kommentoitavissa. Varsinainen lausuntopyyntö on kohdennettu keskeisille sidosryhmille, mutta myös muilla on mahdollisuus lausua mielipiteensä. Viimeistelty ohjelma on tarkoitus julkaista kesään mennessä.

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelmauudistus loppuvaiheessa

Kansallisen ohjelman 2019-2022 kolme keskeistä teemaa ovat harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen, joita kaikkia tarkastellaan palvelujärjestelmän eri tasoilla. Ohjelma määrittelee suuntalinjoja ohjelman toimeenpanoon harvinaissairauksien parissa toimiville tahoille.

Harvinaissairaan osallistumista itseään koskevaan päätöksentekoon halutaan vahvistaa ja yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa tiivistää. Ohjelman tavoitteena on edistää harvinaissairaiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia vaikuttaa palveluiden suunnitteluun, arviointiin ja kehittämiseen sekä lisätä harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen vaikutus- ja osallistumismahdollisuuksia palvelujärjestelmän eri tasoilla.

Tavoitteena on myös ajantasaisen ja oikean tiedon lisääminen sekä osaamisen vahvistaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa. Eri tahojen yhteistyötä ja valtakunnallista työnjakoa edistetään vahvistamalla alueellista ja kansallista koordinaatiota. On tärkeää, että ohjelman toimeenpanoon sitoutuvat kaikki harvinaissairauksien parissa toimivat tahot.

Ohjelmasta lausuminen

Luonnos uudeksi kansalliseksi ohjelmaksi on nyt annettu lausuntokierrokselle. Kommentit tulee antaa STM:lle 24.5. mennessä lausuntosivulla olevien ohjeiden mukaisesti.

Linkki lausuntopalvelu-sivulle

Uusi ohjelma on laadittu sosiaali- ja terveysministeriön asettamassa Harvinaiset sairaudet -työryhmän alatyöryhmässä ja työryhmä on sen hyväksynyt. Ohjelman toimittajana on toiminut alatyöryhmän jäsen ja Harvinaiset-verkoston edustaja Risto Heikkinen Allergia-, iho- ja astmaliitosta.

Onko sinulla kommentoitavaa, mutta et halua antaa omaa lausuntoa?

Jos et halua antaa erillistä lausuntoa, niin voit myös kertoa verkostolle ajatuksiasi ohjelmaluonnoksen sisällöstä. Välitämme saamamme viestit kootusti työryhmän tiedoksi. Otamme kommentteja vastaan sähköpostitse osoitteeseen harvinaiset[at]harvinaiset.fi 20.5. saakka. Laita viestin otsikoksi Kansallinen ohjelma.

Käy tutustumassa tulevaan ohjelmaan ja kerro mielipiteesi!



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia