Takaisin

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma lausuntokierroksella

Kädessä oleva kynä piirtää reitin paperille piirretyn labyrintin läpi

Uusi kansallinen harvinaissairauksien ohjelmaluonnos on nyt kommentoitavissa. Varsinainen lausuntopyyntö on kohdennettu keskeisille sidosryhmille, mutta myös muilla on mahdollisuus lausua mielipiteensä. Viimeistelty ohjelma on tarkoitus julkaista kesään mennessä.

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelmauudistus loppuvaiheessa

Kansallisen ohjelman 2019-2022 kolme keskeistä teemaa ovat harvinaissairaiden osallisuus, osaamisen lisääminen ja koordinaation vahvistaminen, joita kaikkia tarkastellaan palvelujärjestelmän eri tasoilla. Ohjelma määrittelee suuntalinjoja ohjelman toimeenpanoon harvinaissairauksien parissa toimiville tahoille.

Harvinaissairaan osallistumista itseään koskevaan päätöksentekoon halutaan vahvistaa ja yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa tiivistää. Ohjelman tavoitteena on edistää harvinaissairaiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia vaikuttaa palveluiden suunnitteluun, arviointiin ja kehittämiseen sekä lisätä harvinaissairaita edustavien potilasjärjestöjen vaikutus- ja osallistumismahdollisuuksia palvelujärjestelmän eri tasoilla.

Tavoitteena on myös ajantasaisen ja oikean tiedon lisääminen sekä osaamisen vahvistaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa. Eri tahojen yhteistyötä ja valtakunnallista työnjakoa edistetään vahvistamalla alueellista ja kansallista koordinaatiota. On tärkeää, että ohjelman toimeenpanoon sitoutuvat kaikki harvinaissairauksien parissa toimivat tahot.

Ohjelmasta lausuminen

Luonnos uudeksi kansalliseksi ohjelmaksi on nyt annettu lausuntokierrokselle. Kommentit tulee antaa STM:lle 24.5. mennessä lausuntosivulla olevien ohjeiden mukaisesti.

Linkki lausuntopalvelu-sivulle

Uusi ohjelma on laadittu sosiaali- ja terveysministeriön asettamassa Harvinaiset sairaudet -työryhmän alatyöryhmässä ja työryhmä on sen hyväksynyt. Ohjelman toimittajana on toiminut alatyöryhmän jäsen ja Harvinaiset-verkoston edustaja Risto Heikkinen Allergia-, iho- ja astmaliitosta.

Onko sinulla kommentoitavaa, mutta et halua antaa omaa lausuntoa?

Jos et halua antaa erillistä lausuntoa, niin voit myös kertoa verkostolle ajatuksiasi ohjelmaluonnoksen sisällöstä. Välitämme saamamme viestit kootusti työryhmän tiedoksi. Otamme kommentteja vastaan sähköpostitse osoitteeseen harvinaiset[at]harvinaiset.fi 20.5. saakka. Laita viestin otsikoksi Kansallinen ohjelma.

Käy tutustumassa tulevaan ohjelmaan ja kerro mielipiteesi!



Uutiset

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.

Katso lisää uutisia