Takaisin

Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Rintamerkkejä, luentotilaisuus, tietotori ja esittelypöytiä harvinaisten sairauksien päivän tapahtumissa.

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme harvinaisuutta näkyväksi!

Vietimme harvinaisten sairauksien päivää viikon ajan, kiertueemme vieraili kaikissa yliopistosairaalakaupungeissa. Tietotoriviikon avasi Oulun tapahtuma ja kiertue päättyi Turkuun. Näiden väliin mahtuivat Kuopion, Helsingin ja Tampereen tapahtumat. Tapahtumien ohjelmat koostuivat lyhyistä tietoiskuista. Tavoitteenamme oli koota sote-alan ammattilaisia, harvinaissairaita ja läheisiä sekä harvinaisyhdistysten edustajia saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan. Yhteensä tapahtumissa vieraili noin 250 henkilöä.

Tapahtumissa kertasimme harvinaiskentän ajankohtaisia aiheita sekä verkoston että harvinaissairauksien yksiköiden pitämissä tietoiskuissa. Yhdistykset esittäytyivät ja esittelivät harvinaistoimintaansa runsaslukuisesti: tapahtumissa esittäytyi yhteensä noin 40 harvinaisyhdistystä, -aluekerhoa tai -hanketta. Saamamme palaute on ollut pääosin kiittävää. Erityisesti pidettiin tietotorista ja yhdistysten esittäytymismahdollisuudesta. Vastaavia verkostoitumisen paikkoja toivottiin jatkossakin. Myös luentoja  toivottiin lisää.

HUSin HAKE-yksikön osaston ylilääkäri Mikko Seppäsen esitykseen pääset tutustumaan tästä.

Nyt on erinomainen tilaisuus vaikuttaa tulevien tapahtumien suunnitteluun: kertokaa miten ja missä haluaisitte jatkossa viettää harvinaisten sairauksien päivää. Ideoita voi lähettää yhteydenottolomakkeella.

Katso myös virtuaalisairaala Terveyskylän Harvinaissairauksien talon sivuilta löytyvä artikkeli harvinaisten sairauksien päivän vietosta.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia