Takaisin

Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Rintamerkkejä, luentotilaisuus, tietotori ja esittelypöytiä harvinaisten sairauksien päivän tapahtumissa.

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme harvinaisuutta näkyväksi!

Vietimme harvinaisten sairauksien päivää viikon ajan, kiertueemme vieraili kaikissa yliopistosairaalakaupungeissa. Tietotoriviikon avasi Oulun tapahtuma ja kiertue päättyi Turkuun. Näiden väliin mahtuivat Kuopion, Helsingin ja Tampereen tapahtumat. Tapahtumien ohjelmat koostuivat lyhyistä tietoiskuista. Tavoitteenamme oli koota sote-alan ammattilaisia, harvinaissairaita ja läheisiä sekä harvinaisyhdistysten edustajia saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan. Yhteensä tapahtumissa vieraili noin 250 henkilöä.

Tapahtumissa kertasimme harvinaiskentän ajankohtaisia aiheita sekä verkoston että harvinaissairauksien yksiköiden pitämissä tietoiskuissa. Yhdistykset esittäytyivät ja esittelivät harvinaistoimintaansa runsaslukuisesti: tapahtumissa esittäytyi yhteensä noin 40 harvinaisyhdistystä, -aluekerhoa tai -hanketta. Saamamme palaute on ollut pääosin kiittävää. Erityisesti pidettiin tietotorista ja yhdistysten esittäytymismahdollisuudesta. Vastaavia verkostoitumisen paikkoja toivottiin jatkossakin. Myös luentoja  toivottiin lisää.

HUSin HAKE-yksikön osaston ylilääkäri Mikko Seppäsen esitykseen pääset tutustumaan tästä.

Nyt on erinomainen tilaisuus vaikuttaa tulevien tapahtumien suunnitteluun: kertokaa miten ja missä haluaisitte jatkossa viettää harvinaisten sairauksien päivää. Ideoita voi lähettää yhteydenottolomakkeella.

Katso myös virtuaalisairaala Terveyskylän Harvinaissairauksien talon sivuilta löytyvä artikkeli harvinaisten sairauksien päivän vietosta.



Uutiset

Uutinen
Vaarantaako budjettiehdotus harvinaistyön?

Valtiovarainministeriön esittämä budjettiehdotus vuodelle 2021 leikkaisi sosiaali- ja terveysalan järjestöjen rahoituksesta kolmanneksen. Joka kolmas euro jäisi siis saamatta. Se tarkoittaisi isoa lovea järjestöjen julkisen sektorin palveluja tukevaan ja täydentävään työhön.

Uutinen
Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19.6.–2.8.

Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn.

Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Katso lisää uutisia