Takaisin

Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Rintamerkkejä, luentotilaisuus, tietotori ja esittelypöytiä harvinaisten sairauksien päivän tapahtumissa.

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme harvinaisuutta näkyväksi!

Vietimme harvinaisten sairauksien päivää viikon ajan, kiertueemme vieraili kaikissa yliopistosairaalakaupungeissa. Tietotoriviikon avasi Oulun tapahtuma ja kiertue päättyi Turkuun. Näiden väliin mahtuivat Kuopion, Helsingin ja Tampereen tapahtumat. Tapahtumien ohjelmat koostuivat lyhyistä tietoiskuista. Tavoitteenamme oli koota sote-alan ammattilaisia, harvinaissairaita ja läheisiä sekä harvinaisyhdistysten edustajia saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan. Yhteensä tapahtumissa vieraili noin 250 henkilöä.

Tapahtumissa kertasimme harvinaiskentän ajankohtaisia aiheita sekä verkoston että harvinaissairauksien yksiköiden pitämissä tietoiskuissa. Yhdistykset esittäytyivät ja esittelivät harvinaistoimintaansa runsaslukuisesti: tapahtumissa esittäytyi yhteensä noin 40 harvinaisyhdistystä, -aluekerhoa tai -hanketta. Saamamme palaute on ollut pääosin kiittävää. Erityisesti pidettiin tietotorista ja yhdistysten esittäytymismahdollisuudesta. Vastaavia verkostoitumisen paikkoja toivottiin jatkossakin. Myös luentoja  toivottiin lisää.

HUSin HAKE-yksikön osaston ylilääkäri Mikko Seppäsen esitykseen pääset tutustumaan tästä.

Nyt on erinomainen tilaisuus vaikuttaa tulevien tapahtumien suunnitteluun: kertokaa miten ja missä haluaisitte jatkossa viettää harvinaisten sairauksien päivää. Ideoita voi lähettää yhteydenottolomakkeella.

Katso myös virtuaalisairaala Terveyskylän Harvinaissairauksien talon sivuilta löytyvä artikkeli harvinaisten sairauksien päivän vietosta.



Uutiset

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Katso lisää uutisia