Takaisin

Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme harvinaisuutta näkyväksi!

Vietimme harvinaisten sairauksien päivää viikon ajan, kiertueemme vieraili kaikissa yliopistosairaalakaupungeissa. Tietotoriviikon avasi Oulun tapahtuma ja kiertue päättyi Turkuun. Näiden väliin mahtuivat Kuopion, Helsingin ja Tampereen tapahtumat. Tapahtumien ohjelmat koostuivat lyhyistä tietoiskuista. Tavoitteenamme oli koota sote-alan ammattilaisia, harvinaissairaita ja läheisiä sekä harvinaisyhdistysten edustajia saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan. Yhteensä tapahtumissa vieraili noin 250 henkilöä.

Tapahtumissa kertasimme harvinaiskentän ajankohtaisia aiheita sekä verkoston että harvinaissairauksien yksiköiden pitämissä tietoiskuissa. Yhdistykset esittäytyivät ja esittelivät harvinaistoimintaansa runsaslukuisesti: tapahtumissa esittäytyi yhteensä noin 40 harvinaisyhdistystä, -aluekerhoa tai -hanketta. Saamamme palaute on ollut pääosin kiittävää. Erityisesti pidettiin tietotorista ja yhdistysten esittäytymismahdollisuudesta. Vastaavia verkostoitumisen paikkoja toivottiin jatkossakin. Myös luentoja  toivottiin lisää.

HUSin HAKE-yksikön osaston ylilääkäri Mikko Seppäsen esitykseen pääset tutustumaan tästä.

Nyt on erinomainen tilaisuus vaikuttaa tulevien tapahtumien suunnitteluun: kertokaa miten ja missä haluaisitte jatkossa viettää harvinaisten sairauksien päivää. Ideoita voi lähettää yhteydenottolomakkeella.

Katso myös virtuaalisairaala Terveyskylän Harvinaissairauksien talon sivuilta löytyvä artikkeli harvinaisten sairauksien päivän vietosta.



Uutiset

Uutinen
Koronavirukseen (COVID-19) varautuminen

Valtioneuvosto suosittaa suurten yleisötapahtumien peruuttamista toukokuun loppuun saakka varotoimenpiteenä koronaviruksen leviämiselle. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen THL:n koostama tietopaketti koronaviruksesta lähetetään kaikkiin koteihin ja käyttöön otetaan myös koronavirustietoa sisältävä älypuhelinsovellus.

Uutinen
Hyvää joulua ja kiitos vuodesta 2019!

Harvinaiskentällä on tapahtunut vuonna 2019 suuria asioita, joissa myös Harvinaiset-verkosto on saanut olla mukana. Uudessa harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa kuvataan selkeä tahtotila yhteistyön vahvistamiseksi ja harvinaissairaiden osallisuuden lisäämiseksi. Harvinais- ja kokemustietoa…

Uutinen
Harvinaiset-verkosto Apuväline 2019 -messuilla

Harvinaiset-verkosto osallistuu Apuvälinemessuille 7.-9.11.2019. Harvinaiset-verkostolla ja Kokemustoimintaverkostolla on tapahtumassa yhteinen messuosasto, jossa pääsee tapaamaan myös kokemusedustajia. Verkoston tietoisku pidetään kokemuspaneelina Vihreällä lavalla pe 8.11. klo 15.30.

Katso lisää uutisia