Takaisin

Palvelujen yhteensovittaminen tukee arkea

Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Harvinaisten sairauksien päivän 2019 teemana on osuvasti sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen, joka on myös Suomessa hyvin ajankohtainen aihe.

Palvelut toimiviksi yhteistyöllä ja kokemustietoa hyödyntäen

Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee parhaillaan uutta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa, jonka painopisteitä ovat yhteistyön kehittäminen eri tahojen välillä sekä harvinaissairaiden ja läheisten osallisuus kaikissa heitä koskevissa asioissa. Ohjelmaa valmistelevassa työryhmässä on alusta lähtien ollut vahva potilasjärjestöedustus, mikä on auttanut tuomaan esille harvinaissairaiden arjen ongelmia ja solmukohtia sekä malleja onnistuneista ratkaisuista osallisuuden ja yhteistyön vahvistamiseksi.

Harvinaissairaus on yleisempää kuin luullaan

Suomessa harvinainen sairaus tai vamma koskettaa arviolta yli 300 000:ta suomalaista ja heidän läheisiään. Toisin sanoen 6 – 8 % väestöstämme on harvinaissairaita, joiden toimivaan arkeen tarvitaan tarpeenmukainen ja koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Tämä edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista.

Lue Harvinaiset-verkoston kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän 2019 mediatiedote. Tiedotetta saa vapaasti jakaa eteenpäin.

Kiitos, kun olet mukana jakamassa harvinaistietoutta kanssamme.

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.

Kuva: Eurordis, rarediseaseday.org



Uutiset

Uutinen
Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme…

Uutinen
Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.

Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut

Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty.  Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.

Katso lisää uutisia