Takaisin

Palvelujen yhteensovittaminen tukee arkea

Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Harvinaisten sairauksien päivän 2019 teemana on osuvasti sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen, joka on myös Suomessa hyvin ajankohtainen aihe.

Palvelut toimiviksi yhteistyöllä ja kokemustietoa hyödyntäen

Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee parhaillaan uutta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa, jonka painopisteitä ovat yhteistyön kehittäminen eri tahojen välillä sekä harvinaissairaiden ja läheisten osallisuus kaikissa heitä koskevissa asioissa. Ohjelmaa valmistelevassa työryhmässä on alusta lähtien ollut vahva potilasjärjestöedustus, mikä on auttanut tuomaan esille harvinaissairaiden arjen ongelmia ja solmukohtia sekä malleja onnistuneista ratkaisuista osallisuuden ja yhteistyön vahvistamiseksi.

Harvinaissairaus on yleisempää kuin luullaan

Suomessa harvinainen sairaus tai vamma koskettaa arviolta yli 300 000:ta suomalaista ja heidän läheisiään. Toisin sanoen 6 – 8 % väestöstämme on harvinaissairaita, joiden toimivaan arkeen tarvitaan tarpeenmukainen ja koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Tämä edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista.

Lue Harvinaiset-verkoston kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän 2019 mediatiedote. Tiedotetta saa vapaasti jakaa eteenpäin.

Kiitos, kun olet mukana jakamassa harvinaistietoutta kanssamme.

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.

Kuva: Eurordis, rarediseaseday.org



Uutiset

Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston toimisto lomailee 21.6. – 5.8.

Harvinaiset-verkoston toimisto on kesätauolla juhannuksesta elokuun alkupuolelle. Lomien aikana saapuneisiin yhteydenottoihin vastaamme taas elokuusta alkaen.

Katso lisää uutisia