Takaisin

Palvelujen yhteensovittaminen tukee arkea

Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Harvinaisten sairauksien päivän 2019 teemana on osuvasti sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen, joka on myös Suomessa hyvin ajankohtainen aihe.

Palvelut toimiviksi yhteistyöllä ja kokemustietoa hyödyntäen

Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee parhaillaan uutta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa, jonka painopisteitä ovat yhteistyön kehittäminen eri tahojen välillä sekä harvinaissairaiden ja läheisten osallisuus kaikissa heitä koskevissa asioissa. Ohjelmaa valmistelevassa työryhmässä on alusta lähtien ollut vahva potilasjärjestöedustus, mikä on auttanut tuomaan esille harvinaissairaiden arjen ongelmia ja solmukohtia sekä malleja onnistuneista ratkaisuista osallisuuden ja yhteistyön vahvistamiseksi.

Harvinaissairaus on yleisempää kuin luullaan

Suomessa harvinainen sairaus tai vamma koskettaa arviolta yli 300 000:ta suomalaista ja heidän läheisiään. Toisin sanoen 6 – 8 % väestöstämme on harvinaissairaita, joiden toimivaan arkeen tarvitaan tarpeenmukainen ja koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Tämä edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista.

Lue Harvinaiset-verkoston kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän 2019 mediatiedote. Tiedotetta saa vapaasti jakaa eteenpäin.

Kiitos, kun olet mukana jakamassa harvinaistietoutta kanssamme.

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.

Kuva: Eurordis, rarediseaseday.org



Uutiset

Uutinen
Pohjoismaisen yhteistyön kuulumisia

Pohjoismaisten harvinaisten sairauksien kattojärjestöjen muodostama SBONN-verkosto (Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk) kokoontui 5.-6.5.2019 Oslossa. SBONN-verkoston tapaamisessa vaihdettiin kunkin maan ajankohtaisia kuulumisia, keskusteltiin harvinaissairauden määritelmästä ja muista harvinaisia koskettavista teemoista. Harvinaiset-verkoston edustajana…

Uutinen
Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma lausuntokierroksella

Uusi kansallinen harvinaissairauksien ohjelmaluonnos on nyt kommentoitavissa. Varsinainen lausuntopyyntö on kohdennettu keskeisille sidosryhmille, mutta myös muilla on mahdollisuus lausua mielipiteensä. Viimeistelty ohjelma on tarkoitus julkaista kesään mennessä.

Uutinen
Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Katso lisää uutisia