Palvelujen yhteensovittaminen tukee arkea
Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Harvinaisten sairauksien päivän 2019 teemana on osuvasti sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen, joka on myös Suomessa hyvin ajankohtainen aihe.
Palvelut toimiviksi yhteistyöllä ja kokemustietoa hyödyntäen
Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee parhaillaan uutta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa, jonka painopisteitä ovat yhteistyön kehittäminen eri tahojen välillä sekä harvinaissairaiden ja läheisten osallisuus kaikissa heitä koskevissa asioissa. Ohjelmaa valmistelevassa työryhmässä on alusta lähtien ollut vahva potilasjärjestöedustus, mikä on auttanut tuomaan esille harvinaissairaiden arjen ongelmia ja solmukohtia sekä malleja onnistuneista ratkaisuista osallisuuden ja yhteistyön vahvistamiseksi.
Harvinaissairaus on yleisempää kuin luullaan
Suomessa harvinainen sairaus tai vamma koskettaa arviolta yli 300 000:ta suomalaista ja heidän läheisiään. Toisin sanoen 6 – 8 % väestöstämme on harvinaissairaita, joiden toimivaan arkeen tarvitaan tarpeenmukainen ja koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Tämä edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista.
Lue Harvinaiset-verkoston kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän 2019 mediatiedote. Tiedotetta saa vapaasti jakaa eteenpäin.
Kiitos, kun olet mukana jakamassa harvinaistietoutta kanssamme.
Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.
Kuva: Eurordis, rarediseaseday.org
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?